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Un nuovo Guru delle staminali misteriose

Il dott. Giovanni De Luca

Il dott. Giovanni De Luca

“Questa volta almeno la laurea è quella giusta: medicina e chirurgia e non scienze della comunicazione come Davide Vannoni. Ma sempre di staminali misteriose si tratta, e sempre sulla pelle dei più disperati che davanti a una sentenza senza appello provano di tutto, anche l’impossibile. E a caro prezzo: una morte terribile e un debito che oggi mette in ginocchio gli “eredi”.

È ciò che è successo a Fabio Petroni, 57 anni di Roma, affetto da SLA e da mieloma al terzo stadio. La speranza si chiama dott. Giovanni De Luca, Direttore Sanitario della clinica “Villa Floria” a Mignano Montelungo nel casertano.

“Siamo arrivati al dott. De Luca per passaparola il 29 agosto 2013” racconta la moglie Antonella a Viva la Vita onlus, associazione di familiari e malati di SLA. “Mio marito già non parlava, camminava con molta difficoltà, faticava a respirare ed era nutrito tramite PEG (ndr alimentazione artificiale direttamente nello stomaco)”. E in aggiunta alla SLA un mieloma avanzato che non lascia nessuna speranza. “Muove l’ugola! Tra sei mesi tornerà a parlare: questo ha riferito il medico alla prima visita e ci siamo aggrappati a questa unica speranza con tutte le nostre forze”.

Da qui Antonella racconta a Viva la Vita onlus del primo ricovero durato 11 giorni e della parcella di 11 mila euro che, a detta della struttura, avrebbe pagato la ASL. La ASL però non paga. La famiglia è modesta: vive della pensione di invalidità di Fabio e del lavoro precario della moglie. La struttura propone allora un prezzo “scontato” di 4 mila euro poiché ci saranno successivi ricoveri.

Ma in cosa consiste questo trattamento con le staminali? Antonella ha un’idea vaga, poco precisa: effettuavano un prelievo alla cresta iliaca e dopo un “certo trattamento” iniettavano il preparato sul collo e sulla colonna vertebrale. Con un laser a caldo, poi, bruciavano a punti tutta la schiena per aumentare – così dicevano – la produzione di cellule staminali. Bruciature, vere e proprie ustioni, che il prof. Maurizio Inghilleri, responsabile del Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma, ha visto sulla schiena di diversi suoi pazienti di SLA reticenti a spiegarne le cause. Finché qualcuno ha confessato con vergogna raccontando del metodo del dott. De Luca e dei debiti contratti per questo trattamento. I ricoveri di Fabio a Villa Floria proseguono con cadenza regolare e con altrettanta cadenza regolare i debiti contratti dalla famiglia aumentano, arrivando alla cifra di 20 mila euro. Continuavano a somministrare questo composto di staminali alla gola di Fabio nonostante avesse le metastasi intorno alla trachea. Fabio continua a peggiorare, pesa 40 chili, ma per i medici di Villa Floria sta migliorando e le promesse si susseguono: “A novembre dichiarano che si poteva togliere la PEG così a dicembre Fabio avrebbe potuto mangiare da solo – continua il racconto a Viva la Vita onlus – ma la situazione precipita nel breve volgere di un mese e Fabio muore tra le più indicibili sofferenze il 28 gennaio 2014”. La morte avviene all’Ospedale di Cassino poche ore dopo il trasferimento, e su pressione della moglie che ha obbligato i medici di Villa Floria a trasferire urgentemente il marito in una struttura competente. “È arrivato in condizioni disperate e non potevamo più far nulla” riferiscono i medici del pronto soccorso.

Per chiedere giustizia, la moglie si è rivolta a un legale, l’avvocato Michele Figusdiaz: “La mia cliente ha presentato una denuncia circostanziata perché avrebbe chiesto, per ben sei volte dopo la morte del marito, le cartelle cliniche pagate ben 150 euro senza avere ricevuta o fattura, e mai avute fino ad oggi”. Al posto delle cartelle cliniche viene recapitata alla famiglia Petroni una lettera dal legale di Villa Floria in cui richiede agli “eredi” il pagamento delle prestazioni mediche oltre agli interessi e alle spese legali. La cifra non è indicata, ma la moglie ipotizza molto rilevante. Oltre al danno anche la beffa.

Il caso di Fabio non è isolato, infatti il direttore dell’AIFA Luca Pani ha denunciato “altri tre casi simili a Stamina in Italia”, tra cui Villa Floria, vicende sulle quali stanno indagando sia L’AIFA che i NAS. La dichiarazione di Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus: “Oggi 21 giugno, Giornata Mondiale della SLA, sentiamo di avere ancora troppo poco da festeggiare e ancora troppo da denunciare. Il caso di Fabio è emblematico e vogliamo che si faccia chiarezza soprattutto su quelle “terapie alternative” che da più parti vengono offerte a pagamento da molti guru in circolazione e aggiungono sofferenze alle sofferenze dei malati inguaribili”. “Dobbiamo fermarli! Non vogliamo che altri disgraziati cadano nella stessa trappola!” questo l’appello accorato della famiglia e di tutta l’associazione Viva la Vita onlus”. Simonetta Tortora – Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

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Gli incompetenti esperti della commissione scientifica

Commissione-esperti-Stamina

“Cari amici ieri è stata sancita una pagina buia della vicenda Stamina. L’attenzione si è rivolta tutta però solo ad un aspetto positivo: può ripartire la sperimentazione. Purtroppo invece la vera notizia era che il ministero ha formato una commissione scientifica di ‘esperti’ che hanno dato giudizi tranciati sulla metodica stamina senza averne nè le competenze, nè il diritto. Ciò ha prodotto danni ai pazienti che si sono visti bocciare i ricorsi per poter accedere alle cure compassionevoli. Ha messo in pericolo la vita di molte persone e non escludo che possa avere causato anche l’aggravamento o la morte di qualcuno. Non bisogna permettere che tutto ciò venga confuso in una battaglia tra scienza e compassione, tra scienza e diritto. La scienza è uno strumento, sono stati purtroppo solo alcuni scienziati ad essere pubblicamente sbugiardati per aver espresso giudizi in modo superificiale e per aver dimostrato una grande disonestà intellettuale, fingendo di essere imparziali quando non lo erano. Insomma non bisogna fare il processo ad un coltello, ma a colui che lo ha usato per ferire. Ma al di là di questi discutibili personaggi (definiti i più grandi esperti di staminali, ma in realtà nessuno lo era), voglio ricordarvi che nel comitato scientifico farlocco c’erano anche il presidente dell’ISS (Oleari), il direttore generale del Centro Nazionale Trapianti (Nanni Costa), il direttore dell’AIFA (Pani) e la direttrice del Ministero della Salute (Marletta). Allora di chi ci si può fidare, se i vertici delle principali istituzioni a nostra tutela partecipano così candidamente ad una baraccone messo in piedi dallo stesso Ministero della Salute? Come sempre l’Italia, anche quella della coorporazione scientifica, si fonda su pochi disonesti, su tanti omertosi e su un gruppo di vittime che difficilmente ottengono il diritto ad avere giustizia (in questo caso le vittime sono gli scienziati e i medici veri la cui immagine è stata danneggiata da questa battaglia fondata sulla disonestà e sui pregiudizi). Più volte mi sono chiesto perchè altri scienziati, magari più onesti intellettualmente, non siano intervenuti in questo dibattitto, magari anche criticando stamina, ma almeno spiegando che alcune persone si arrogavano il diritto di parlare tout court di scienza, senza rappresentarla, e che non si poteva continuare a fare questo meschino gioco speculativo sulla vita delle persone al solo scopo di proteggere i propri conflitti di interesse. Ci si dimentica spesso, però, che i tempi sono cambiati e che la gente ha più fonti per informarsi e nuovi strumenti per farsi sentire. Purtroppo anche in questo caso il nostro paese spesso si spacca in tre parti, un 20% che prendono una posizione a favore, un 20% che prendono una posizione contro ed un 60% che dice: “che vada avanti tutto così, l’importante e che nessuno si accorga che ho fatto una veranda abusiva”. Il Tar non ha fatto vincere Stamina e non ha avvallato la terapia di Stamina, non ha valutato scientificamente stamina o i risultati ottenuti (seppure ha potuto visionarli, ma non era suo compito giudicarli). Ha scoperchiato un pentolone di liquami che ribolle da mesi e messo in luce che ci si trova di fronte ad una grande forma di disonestà intellettuale delle istituzioni da un lato e di un manipolo di finti esperti di staminali dall’altro.  Ha chiesto che venga istituito un nuovo comitato scientifico di esperti imparziali (magari stranieri), insomma ha commissariato la scienza nostrana al servizio delle istituzioni ministeriali.  Ora mi viene questo da dirvi, il Tar ha acceso una fievole luce su un sistema marcio che riguarda la salute di tutti. Ha fornito a tutti noi un buco di serratura dal quale osservare un mondo nascosto che nessuno avrebbe mai voluto vedere (soprattutto gli anti gomblotto! che per mesi hanno dato dei visionari alle famiglie delle persone malate). I giudici che hanno fatto questa giusta sentenza hanno constatato i fatti ed hanno emesso un giudizio inoppugnabile. In realtà hanno fatto molto di più, ci hanno fornito la chiave, lo strumento, per aprire quella porta ed entrare. Quindi mi rivolgo a tutti: neppure la più bella ‘veranda abusiva’ vale la vita di un bambino. Neppure i sogni di riscatto del più bel paese del mondo valgono il sopportare l’ingiustizia perpetrata verso 150 persone malate che si trovano in una lista di attesa ‘congelata’ presso gli Ospedali Civili di Brescia. Lista nella quale ogni mese, nel silenzio più cupo, muore qualcuno senza poter avere avuto accesso alla terapia Stamina, ad un diritto sancito dalla legge. Qui non è il problema del fare un nuovo comitato scientifico di persone oneste, il problema è che bisogna liberarsi di quei vertici istituzionali che hanno messo in atto questo comportamento aberrante danneggiando la vita e le speranze delle persone. Mi auguro che questo paese di ‘spettatori indignati’, reagisca e faccia sentire la propria voce, nessuno e dico proprio nessuno può permettersi di sedersi sugli spalti di questa arena a guardare bambini e adulti, colpiti da malattie finora senza speranza, sbranati da queste fiere da baraccone.” Stamina foundation onlus

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