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Stamina vergogna Made in Italy

Davide Vannoni-Stamina

Un bel pezzo su Nature commenta la fine della saga di Vannoni e si interroga sul rapporto tra scienza e politica. Cosa possiamo imparare da questa storia?

La vicenda Stamina è quasi finita (il 18 marzo ci sarà la prossima udienza). Per smaltire le conseguenze ci vorrà molto tempo. C’è qualcosa che possiamo imparare (o ribadire)? Direi molto. A cominciare dall’effetto virtuoso degli scienziati sul torbido mondo della politica. Comincia proprio da questa domanda un editoriale pubblicato ieri su Nature (When right beats might. The final act in a long-running Italian saga should bring tighter controls on unproven stem-cell therapies, both at home and abroad), ricordando poi l’arrivo di Elena Cattaneo nel parlamento italiano («Signora Cattaneo went to Rome. Together with other stem-cell researchers, she helped to bring an end to the whole sorry affair. Brava!»).

LA SCIENZA IN PARLAMENTO

Era il 2013 quando Cattaneo è stata nominata senatrice, e Stamina era nel pieno del suo vigore. Agli occhi di molte persone e di molti politici era una promessa, una speranza per chi ne era stato privato, un futuro per chi non riusciva a immaginare l’indomani (ricordiamo però che nel 2012 c’era già una risposta su Stamina e i risultati delle analisi erano chiarissimi). L’irrazionalità aveva confuso un inganno con una terapia sperimentale, con un metodo rivoluzionario (Stamina non è ai stata una terapia, né una cura, né un metodo). E se era comprensibile e giustificabile in chi era direttamente colpito da una malattia incurabile, non lo era da parte dei politici e dei rappresentanti istituzionali (e dei giornalisti e di tutti quelli con i cartelli «Io sto con Sofia», come se si potesse essere contro Sofia), da parte di tutti quelli il cui compito era ed è di vigilare contro i ciarlatani, contro gli imbonitori, contro quelli che promettono soluzioni che non esistono e risposte che non hanno. Ora è facile, dopo condanne e patteggiamenti (e comunque non tutti sono ancora convinti della fregatura di Stamina), ma allora in pochi hanno cercato di mettere in guardia dal tremendo inganno, da una vera e proprio truffa.

STAMINA «CURA» TUTTO

Ricordiamo che Stamina prometteva miracoli per decine di malattie, senza aver mai dimostrato nulla, rimangiandosi le promesse sulla SMA e rifiutandosi di consegnare il presunto metodo invocando un brevetto che non era mai stato concesso perché dagli USA avevano detto che non c’era proprio nulla da brevettare (inutile ripetere tutto per l’ennesima volta). Come ricorda Nature, per anni Stamina ha venduto ciò che non ha mai posseduto. Cosa si può imparare? E, soprattutto, come possiamo evitare che accada di nuovo qualcosa di simile? L’indagine conoscitiva del Senato, nelle conclusioni, ha presentato 10 proposte. Tra le più interessanti ci sono l’adozione del cosiddetto standard Daubert e la messa a punto di linee guida simili a quelle della BBC.

STANDARD DAUBERT

Quando i tribunali devono vedersela con questioni scientifiche sarebbe opportuno avvalersi di alcuni parametri per la selezione dei consulenti tecnici (per evitare così, come accaduto con Stamina, che le sentenze si contraddiccano e creino una confusione difficile da rimediare). Si immagina l’adozione di alcuni requisiti sul genere del cosiddetto standard Daubert. Come scrive Michele Taruffo in Scienza e processo: «Tuttavia, con l’andare del tempo e con il moltiplicarsi delle ipotesi in cui questo criterio [il Frye test, così chiamato in riferimento a una famosa sentenza del 1923, secondo la quale il criterio per determinare l’ammissibilità delle prove scientifiche sarebbe stato costituito dalla loro general acceptance, ossia dal generale consenso della comunità scientifica intorno alla validità di tali prove] non riusciva a impedire che i giudici utilizzassero conoscenze prive di fondamento scientifico, il Frye test apparve sempre più inadeguato. Ciò indusse la Corte suprema degli Stati Uniti a tornare sull’argomento nel 1993, con la sentenza sul caso Daubert v. Merrell Dow pharmaceutical inc. (509 U.S.579; su tale sentenza v., anche per altri riferimenti, Dominioni 2005, pp. 137 e sgg.). In questa decisione, ormai famosa anche per la grande quantità di commenti che ha suscitato negli Stati Uniti, come pure in Italia, il giudice Harry Blackmun, che scrisse la motivazione di maggioranza, enunciò alcuni criteri di valutazione che dovrebbero guidare il giudice nell’ammettere o escludere prove scientifiche. Si tratta: a) della controllabilità e falsificabilità della teoria che sta alla base della prova scientifica; b) della percentuale di errore relativa alla tecnica impiegata; c) del controllo sulla teoria o tecnica in questione da parte di altri esperti; d) del consenso della comunità scientifica di riferimento. Inoltre, Blackmun sottolineava la necessità che la prova scientifica potesse essere ammessa soltanto quando direttamente rilevante per accertare fatti specifici della controversia». O come avevano ricordato Gilberto Corbellini e Michele De Luca in Non solo Stamina. Difendersi dalla pseudo scienza (Il Sole 24 ore, 30 giungo 2014): «Lo standard Daubert prevede che il giudice accerti che il metodo usato dall’esperto ammesso al dibattimento, sia scientifico. Ovvero il giudice è vincolato a prescindere dalla notorietà, coinvolgimento, simpatia o pertinenza dell’esperto sul piano di sue dichiarazioni o prese di posizione in materia. Ovvero, deve accertare se la conoscenza scientifica che egli apporta è attendibile. Attendibilità che viene stabilita sulla base della presenza di fattori che coincidono con il metodo falsificazionista proprio della scienza sperimentale. Quindi la teoria o tecnica ammessa deve essere controllabile e falsificabile; deve essere visibile e quindi pubblicata su riviste con sistema di referaggio dei pari (peer review); deve essere definito un tasso di errore; devono esserci standard e controlli per la tecnica costantemente aggiornati; infine, la teoria e la tecnica deve essere generalmente accettata dalla comunità scientifica di riferimento».

LA SCIENZA IN TV

A luglio 2011 la BBC ha suggerito come si dovrebbe parlare di scienzaIn sintesi si potrebbe dire che le linee guida vogliono evitare la par condicio applicata alla scienza, come se ogni volta che si parla di un argomento si dovesse far parlare chi pensa X e chi pensa Y. Si invitano i giornalisti a non dare spazio alle opinioni stralunate e marginali, e a non presentare i «dibattiti» anche quando non lo sono (cioè, per fare un esempio pratico e facilmente comprensibile, un evoluzionista contro un creazionista; altri esempi potrebbero venire dai dibattiti sul clima e sui cambiamenti climatici, sulle scie chimiche, sui vaccini sull’astrologia o su qualunque altro argomento implichi la scienza ove si invita qualcuno che non presenta una opinione fondata, ma una irrazionale o, peggio, dimostrata falsa e sbagliata; per tornare a Stamina, le critiche fondate razionalmente non stanno sullo stesso piano di chi dice «per me funziona» oppure invoca il «diritto alla speranza»). È necessario interpretare correttamente il come e il perché dare spazio a «opinioni diverse» o a «chi la pensa diversamente» quando mancano i fondamenti razionali e scientifici. È fondamentale capire le ragioni della scienza ed essere in grado di distinguere le posizioni fondate da quelle infondate (anche per non confondere l’uditorio che vedrà i dibattiti, visto che si parla di tv o di media in generale).

BUONI PROPOSITI

La conclusione di Nature è amara e splendida allo stesso tempo. Amara perché ricorda quanto gli scienziati in Italia siano spesso poco ascoltati e rispettati (e il metodo scientifico considerato come un peso e non un alleato, come un fardello inutile e che fa perdere tempo, che frena gli entusiasmi dei salvatori novelli Semmelweis). Non poteva mancare il riferimento a quanto successo dopo il terremoto de L’Aquila e l’analogia con il caso Di Bella. Splendida perché sottolinea quanto si possa ottenere anche in pochi, pochissimi, contro i tanti confusi da credenze non scientifiche se si è disposti ad accollarsi il peso di una discussione faticossisima, delle incomprensioni e perfino degli insulti da parte di chi si sente derubato da una «speranza» e non protetto da un ciarlatano il cui intruglio non costituiva un rimedio, ma un pericoloso e dannoso inganno («The Stamina case has been a disgrace to Italy, but it shows the influence that individual scientists can have in fighting — even against seemingly impossible odds — anti-science forces. And as if to underline the point that science can prevail in the most hostile of environments, a day after publication of the Senate report, the European Commission formally authorized the Western world’s first-ever approval for a stem-cell therapy: a treatment for a rare type of blindness that has been developed entirely by Italian scientists, working exclusively in Italy. It is not just in the political world that researchers can help others to see more clearly»).

(Fonte nextquotidiano)


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Chiediamo l’immediata pubblicazione del cosiddetto “metodo Stamina”

Appello-metodo-Stamina-

Sono oltre 5.000, a oggi, le firme raccolte attraverso un appello rivolto dall’Associazione Luca Coscioni affinché venga pubblicato il Metodo Stamina.

Hanno firmato in tanti e scorrendo i loro nomi, le loro professioni e le loro competenze colpisce che si tratti, tra qualche nome altisonante e scienziato di fama, di persone assolutamente comuni, semplici cittadini e senza nessun altro interesse se non quello per la trasparenza e la verità. Sono oltre 5.000 e sono dunque più di tutti quelli che invece hanno accettato senza domandare, senza controbattere e senza pretendere spiegazioni di sapere che cosa contiene la “pozione” di Stamina che – val la pena ricordarlo – avremo dovuto pagare con le nostre tasche per una sperimentazione in un ospedale pubblico dove centinaia di migliaia di euro sono già stati spesi senza un risultato obiettivabile secondo le regole degli studi clinici controllati.

“La campagna per la libertà di ricerca – ha commentato Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni – è una battaglia di libertà. Riguarda la laicità dello stato e la libertà del pensiero. È la stessa battaglia condotta a suo tempo da Galileo Galilei, o contro chi vorrebbe espellere Darwin dai programmi scolastici. La libertà di ricerca scientifica è il migliore strumento a disposizione della conoscenza, per distinguere il vero dal falso e liberare l’uomo attraverso il sapere”.
L’opinione pubblica negli ultimi mesi ha assistito con comprensibile partecipazione a una vicenda che ha di fatto messo in discussione due tra i concetti fondamentali per la formazione di un qualunque pensiero critico: conoscenza e consapevolezza. Nel cosiddetto metodo Stamina non ci sono né l’una né l’altra. C’è tuttavia qualcos’altro.
Ci sono le speranze dei malati alla ricerca di una cura a ogni costo per malattie gravissime e diversissime tra loro, unite allo scetticismo crescente dei cittadini nei confronti delle Istituzioni e ci sono i dubbi della comunità scientifica mondiale di fronte a cure presentate come miracolose.

Non è un caso quindi se due premi Nobel e la comunità scientifica tutta che, contrariamente a quanto è emerso fino a oggi, attribuisce enorme valore alle valutazioni oggettive e non a quelle personali del neurologo di turno o di passaggio, continui ad affidarsi alla consolidata tradizione della “revisione tra pari”, per analizzare con integrità e indipendenza i risultati di qualunque ricerca e assicurare che abbia razionale, dati sperimentali, chiarezza di materiali e metodi e riproducibilità, tutto ciò che non si ritrova nel caso Stamina.
“La nostra posizione sul caso Stamina – continua Filomena Gallo – è apparsa a molti in contraddizione con il nostro motto “per la libertà di ricerca scientifica”; in realtà l’opposizione a Stamina deriva proprio dal mancato rispetto delle regole fondamentali della ricerca scientifica che equivale al rispetto dei pazienti e dei loro familiari”.
Nel pensiero scientifico, e forse ancor di più nel mondo regolatorio, è il metodo l’unica chiave di volta. Un metodo scientifico che, per definirsi tale, deve essere prima di tutto pubblico, come chiedono le 5.000 firme della petizione dell’Associazione Coscioni.

La salute dei cittadini non ha prezzo, per questo l’Agenzia Italiana del Farmaco ha il dovere morale di garantire a tutti, non solo a coloro che hanno firmato l’appello, le migliori cure farmacologiche e biotecnologiche possibili, che siano cioè efficaci e sicure, certamente lontane da soluzioni miracolose segrete e senza alcun fondamento scientifico. Come scriveva Ezra Pound: “Non si può fare una buona economia con una cattiva etica” allo stesso modo qualunque scelta ad impatto sulla salute umana dettata da false premesse etiche potrà pure sembrare gratuita da principio ma non sarà mai nell’interesse dei cittadini. Per questo AIFA continuerà a lottare contro la strumentalizzazione del dolore per difendere lealmente il diritto alla salute.

Firma anche tu L’Appello per l’immediata pubblicazione del cosiddetto “metodo Stamina”

La ricerca sulle cellule staminali è meno avanzata di quanto auspicheremmo e pochissime parti del corpo vengono ricostruite con esse (ad es. vescica e trachea). Tuttavia su questo sito del governo americano si trovano tutti i protocolli di sperimentazione nel mondo per partecipare alla ricerca su vari tipi di malattie (in inglese). Quello che sconsigliamo è di rivolgersi a cliniche che offrono facili cure a caro prezzo. Tuttavia se qualcuno volesse rivolgersi a una clinica suggeriamo di attenersi a queste linee guida per la tutela del paziente (in italiano). Il documento è a cura dell’ISSCR – International Society for Stem Cell Research, la più grande società al mondo per la ricerca sulle staminali, di cui fanno parte anche la professoressa Elena Cattaneo e il professor Giulio Cossu.

 

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Cattaneo contro Le Iene: “L’inganno Stamina è anche colpa loro”

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Elena Cattaneo, senatrice a vita e direttore del Centro di ricerca sulle cellule staminali dell’università di Milano, critica duramente “Le Iene” tramite una lettera a La Stampa, firmata insieme a Gilberto Corbellini della Sapienza di Roma, e Michele De Luca, dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dove definisce “l’uso della vicenda Stamina” fatto dal programma tv “un esempio eclatante di irresponsabilità, da cui sono venuti danni irreparabili a persone e alla sanità pubblica” e “hanno fatto percepire al pubblico l’idea che il trattamento producesse effettivi e visibili miglioramenti sui bambini malati”, omettendo “di raccontare gli accordi commerciali di Vannoni con la multinazionale farmaceutica Medestea.”

“Caro Direttore,
la libertà di stampa è un valore non negoziabile. Proprio per questo, cioè per proteggerla, chi ne abusa causando danni a persone, in un Paese che costituzionalmente rifiuta ogni ipotesi di autorizzazione o censura, di regola andrebbe responsabilizzato dalla legge. Anche l’indicatore della libertà di stampa ci vede in fondo alla graduatoria internazionale dei paesi civili.

Un esempio eclatante di irresponsabilità nella pratica della libertà d’informazione, da cui sono venuti danni irreparabili a persone e alla sanità pubblica, è l’uso che della vicenda Stamina ha fatto nei mesi scorsi il programma televisivo «Le Iene». Interpretando al peggio la filosofia situazionista, che mescola finzione e realtà, sono state asserite circostanze insussistenti per manipolare e spettacolarizzare le sofferenze di malati e parenti. Viceversa, i fatti provati che condannavano Stamina sono stati trasfigurati. Sono stati letteralmente ribaltati e proposti come una «dimostrazione» della «falsa propaganda del potere costituito» o di non meglio precisati «interessi di potenti multinazionali». In quanto tali, gli eroici giornalisti di «Le Iene» li contrastavano. E per farlo hanno condito il tutto con «impressioni» o «sensazioni» mosse dalle più viscerali e irrazionali emozioni.

Si dovevano usare per far questo bambini malati? Si usavano. Tra le testimonianze pubblicate in questi giorni, che danno conto dell’incredibile calvario offerto da Stamina a famiglie disperate in cambio di numerose decine di migliaia di euro, non è insolito leggere espressioni come «Avevamo visto questo programma “Le Iene”…».
Sulla vicenda Stamina il Senato ha ora dato avvio ad un’indagine conoscitiva, per comprendere anche il ruolo di alcuni mezzi di informazione nella sua origine ed evoluzione. Nel frattempo, ora che sta franando il palcoscenico su cui si è recitata la tragicommedia dell’«inganno Stamina», giocata intorno all’illusione di uno pseudo-trattamento dai poteri taumaturgici, il direttore del programma «Le Iene» (Davide Parenti), cerca di smarcarsi e ripete un ritornello già ascoltato: «Abbiamo solo raccontato». Aggiungendo che la trasmissione ha «reso testimonianza», che «basta guardare le cartelle cliniche» (quali?), «abbiamo avuto curiosità per un tipo di cure, ripeto compassionevoli, che mandavano segnali», etc. E, per eludere ogni responsabilità professionale, butta lì che loro sono «un varietà, ma un varietà anomalo».

A nostro avviso, «Le Iene» hanno gravi colpe nell’avere concorso a costruire, insieme a Vannoni, l’«inganno Stamina». Con una responsabilità morale forse equivalente a quella dello «stregone di Moncalieri» e con un impatto comunicativo sicuramente superiore a quello che «uno o più stregoni» avrebbero mai potuto avere.
Ma facciamo un passo indietro, un po’ di storia per capire meglio e non lasciare dubbi, a nessuno. Già in passato, Parenti e la sua trasmissione avevano «giocato» ad alimentare false speranze presentando fenomenali «cure» a base di staminali proposte in paesi non proprio al centro della scienza e della medicina come: Thailandia o Cina. Coerentemente, nella vicenda Stamina, «Le Iene» non hanno esitato a schierarsi con Vannoni, facendo da cassa armonica alle menzogne e alle falsità. È stato dopo un loro servizio che Adriano Celentano ha scritto la lettera pubblicata dal Corriere della Sera in cui si chiedeva al ministro Balduzzi di consentire ad una bambina di continuare a ricevere il «trattamento Stamina». Da quel momento è stata un’escalation.

«Le Iene» hanno cominciato a montare e trasmettere riprese di bambini gravemente malati, facendo percepire al pubblico che il trattamento Stamina producesse effettivi e «visibili» miglioramenti. A questa tesi, perseguita con instancabile accanimento, hanno a più riprese mortificato e umiliato, oltre che la verità e il legittimo bisogno di chiarezza delle famiglie, anche la reputazione di non poche brave persone, esperti e scienziati «macchiatisi del peccato» di denunciare subito, senza mezzi termini, l’odore di bruciato. «Le Iene» hanno teso una trappola al professor Paolo Bianco, esperto italiano tra i più qualificati al mondo su staminali mesenchimali, provocandolo e montando un servizio per metterlo in cattiva luce. Con sapienti «taglia e cuci» hanno prodotto immagini distorte del serio lavoro svolto dai professionisti della Commissione incaricata dal ministro facendo ricorso a piene mani alla loro (solita) scenografica e stucchevole pseudo-ironia riservata (solitamente) ai peggiori e loschi figuri intervistati in loro passate trasmissioni.

E ancora, hanno ingannato lo staff di Telethon, mostrando Vannoni, «che per caso passava di lì», dialogare con un addetto Telethon (non un incaricato competente di aspetti medici e scientifici), allo scopo di suffragare l’idea che Vannoni fosse «interlocutore abituale e accreditato» degli scienziati del campo e «frequentatore attendibile» dello storico e internazionalmente riconosciuto ente no-profit di ricerca. Eccetera. L’elenco delle «furbate» sarebbe lungo come tutti i servizi mandati in onda. Tutto sempre allo scopo di «raccontare» quel che loro stessi andavano sceneggiando, con l’intento da un lato di spettacolarizzare le sofferenze dei malati, e dall’altro di alimentare un’idea falsata della controversia, dove Vannoni doveva apparire il benefattore contro cui si erano scatenati i poteri forti e cattivi, incarnati dagli scienziati, ovviamente sempre al soldo delle case farmaceutiche (sia chiaro, le stesse che producono i farmaci che spesso salvano la vita a noi e ai nostri figli).

Di una serie di altri aspetti invece «Le Iene» si sono completamente disinteressate:
1) dell’indagare e raccontare che fosse Vannoni a intrattenere accordi commerciali con un’impresa farmaceutica multinazionale (Medestea – che le cronache dicono sia stata censurata dall’antitrust decine di volte per pubblicità ingannevole – tanto per restare in tema di corretta informazione);

2) del perché il proprietario di quella stessa multinazionale comparisse «improvvisamente» dietro le telecamere di «Le Iene» durante l’aggressione a Bianco (giusto quei secondi per permettergli di esprimere squallidi epiteti sottotitolati dal programma senza dire chi realmente fosse e quali fossero i suoi interessi ad esprimersi così);

3) del dettagliare l’insussistenza del «metodo» come riportato nelle valutazioni dell’ufficio brevetti americano (diventate pubbliche solo perché Vannoni & Co. non riuscirono nell’intento di «nasconderle»);

4) dello spiegare cosa significhi uno pseudo-metodo plagiato e falsato da artefatti sperimentali russi (come riportato da Nature);

5) che il trattamento Stamina non avesse nemmeno i requisiti di legge per essere «compassionevole» (termine usato spesso e a sproposito nei loro servizi);

6) che non vi fosse mai stata un’autorizzazione formale dell’Agenzia Italiana del Farmaco ad effettuare il trattamento presso gli Spedali Civili di Brescia (fatto mai smentito da Brescia), e che anzi, nel 2012, l’Agenzia avesse riscontrato illegalità su ogni fronte;

7) del raccogliere e raccontare i motivi che hanno spinto gli specialisti scienziati e clinici del mondo, oltre a premi Nobel, ad evidenziare che «non c’è nessun metodo» e nessuna «cartella clinica» in cui fosse scritto che i pazienti erano migliorati;

8) che in agosto Vannoni stesso avesse detto che la sperimentazione clinica del suo «metodo» era inutile e che per la variabilità della Sma – fino a quel momento malattia bandiera di Stamina e di «Le Iene» – tale malattia era da escludere dalla sperimentazione governativa in quanto sarebbe stato impossibile osservare benefici.

Di tutto ciò, appunto, Parenti e il suo programma si sono disinteressati anche se si trattava di elementi che qualsiasi giornalista aveva a facile disposizione, di fatto coprendo queste evidenze fondamentali.
Senza trascurare che dal sito del programma, che riporta il logo di Stamina, si dava accesso facilmente a informazioni utili a chi intendesse «rivolgersi a qualche giudice» (non a qualche medico!) per ottenere la prescrizione del trattamento Stamina.
Ora, il contratto di convivenza sociale prevede che i danni fatti si paghino. In un paese civile, Parenti e chi per lui, sarebbero anch’essi chiamati a rispondere davanti a un giudice e, probabilmente, nessuna testata che si riconosca nei più elementari principi della deontologia giornalistica darebbe più una riga da scrivere, un secondo di trasmissione, a chi si è comportato come abbiamo visto fare. Perché alla base della deontologia vi è il dovere di ricercare l’oggettività nella ricostruzione dei fatti. Se poi si sale a livello europeo, le raccomandazioni etiche dicono che i giornalisti devono chiaramente e manifestamente «tenere distinti i fatti dalle opinioni». Nel caso Stamina i fatti venivano costruiti, nutriti dalla materia di opinioni insensate o manipolatorie. Questo evidenzia, a nostro parere, una chiara responsabilità diretta di chi ha agito così.
Fino a quando in Italia si potrà continuare a giocare sul fatto che in un «varietà anomalo» si possa fare anche pseudo-informazione senza avvisare lo spettatore che si tratta di puro spettacolo? Questa è diventata l’immagine dell’Italia all’estero: quella di un Paese dove negli ultimi decenni – a livello della comunicazione non solo mediatica, ma anche politica – è sempre più difficile distinguere tra le spettacolarizzazioni mistificatorie e la realtà.
Noi pensiamo che l’Italia vera non sia questa. Vorremmo che anche le competenze e il senso di responsabilità che nel nostro Paese non mancano, venissero sempre mostrate e valorizzate. Ovviamente affidandole a quei mezzi di comunicazione capaci di cogliere, consapevolmente e ogni giorno, il significato civile e la responsabilità sociale del loro ruolo.”

Pronta la replica di Davide Parentianche questa inviata al direttore de La Stampa, in cui Parenti difende la scelta de Le Iene di mandare in onda i servizi sul metodo di Davide Vannoni:

“La commissione scientifica nominata dal Ministero boccia il metodo e dice: è pericoloso per la salute dell’uomo. Ma la stessa commissione scientifica poco dopo è bocciata dal Tar del Lazio perché ritenuta non imparziale. È accaduto pure questo? Assolutamente vero, ma anche in questo caso se chiedi a Cattaneo, De Luca e Cordellini magari ti rispondono sempre con l’indice puntato: è colpa de Le Iene. Se colpe abbiamo, una è quella di esserci affezionati, appassionati, alle storie di famiglie straordinarie, che si sono sentite abbandonate alle loro spietate e incurabili malattie. Per un bizzarro rincorrersi di fatalità e responsabilità, lo Stato ha creato un pasticcio incredibile: da un lato prima autorizza le famiglie ad essere trattate, dall’altro invece blocca i trattamenti e dall’altro ancora con i giudici poi ordina che invece proseguano. Detto ciò non vogliamo sfuggire alla responsabilità che abbiamo verso il nostro pubblico, e quindi diciamo che se uno solo dei nostri spettatori si è convinto che il metodo Stamina funzioni scientificamente – o che secondo noi funzioni – gli chiediamo scusa, perché non è questa la nostra convinzione. E non è quello che volevamo raccontare, né lasciare intendere. Ribadiamo la nostra idea di questa storia: le famiglie che abbiamo seguito nei mesi ci raccontano che i loro figli stanno meglio e lo confermano alcuni medici che li hanno visitati prima, durante e dopo le infusioni. Anche se questa cosa da un punto rigorosamente scientifico non vuol dir nulla, è una cosa che merita un approfondimento e una risposta chiara e credibile.”

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Stamina truffa o speranza? Un libro per fare chiarezza

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Due giornalisti scientifici, il sostegno dei cittadini e un ebook che faccia finalmente chiarezza sul caso StaminaScienza in rete lancia un progetto di giornalismo investigativo finanziato sul web e che, in ricordo di Romeo Bassoli, vuole trovare strade innovative per sostenere il buon giornalismo reso difficile in Italia dalle condizioni del mercato editoriale. Perché negare la speranza di un’alternativa, quando una cura di provata efficacia non c’è?

Lo comincia a chiedere Giulio Golia in una puntata delle Iene del febbraio 2012, dopo aver raccontato la storia di Celeste e Gioele, due bambini di poco più di un anno affetti da una gravissima malattia che colpisce le cellule nervose, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Per questi piccoli – sostiene la trasmissione – l’unica speranza risiede nelle cellule staminali della Stamina Foundation del professor Vannoni. È l’inizio del caso Stamina. E di una guerra combattuta a colpi di servizi giornalistici e manifestazioni, dichiarazioni di scienziati e sentenze di tribunali, lettere di cantanti e appelli televisivi, leggi ad hoc e gruppi di discussione sui social media. Come in tutte le guerre, la prima a morire è la verità. Se ce ne è una, in questo caso, sembra irraggiungibile. Restano le domande dei malati, degli scienziati, della popolazione.

Hanno ragione le famiglie che, sfidando le ordinanze delle autorità e le opinioni della comunità scientifica di tutto il mondo, si affidano a Stamina o quelle che si accontentano dei mezzi limitati che nel loro caso la medicina può offrire? E quali sono gli interessi in gioco?Su quali criteri si basano le scelte dei magistrati? È giusto che la possibilità di accedere alle cure dipenda dal tribunale cui fa capo la propria residenza? E ancora, cos’è esattamente il metodo Vannoni e perché è tenuto nascosto?

Chiediamo il vostro aiuto per dedicare due mesi del nostro lavoro a cercare delle risposte a queste domande, mettendo in ordine i fatti del caso Stamina e indagando sui suoi punti oscuri.

L’inchiesta sarà diffusa gratuitamente come e-book sui principali store e, in versione adatta alla stampa. Il sito Scienzainrete è promotore dell’iniziativa. Si tratta di un progetto di cofinanziamento innovativo, con pochi precedenti in Italia, che cerca di rispondere alla richiesta di chiarezza che viene dal pubblico: l’editore Zadig si farà carico dei costi di produzione e di diffusione, mentre le risorse raccolte con il crowdfunding saranno utilizzate come compenso per i giornalisti. Su proposta di Zadig, di cui è stato socio, questo progetto è anche l’occasione per ricordare Romeo Bassoli, giornalista scientifico recentemente scomparso. Fino alla fine Romeo ha ricordato i valori di un atteggiamento razionale, coscientemente critico, soprattutto quando ci si confronta con la morte. Senza per questo perdere in umanità. Pensiamo quindi che avrebbe sostenuto questo tentativo di trovare un nuovo modo per sostenere il giornalismo d’inchiesta, reso difficile in Italia dalle condizioni del mercato editoriale.

Se la soglia non sarà raggiunta, e non potremo dedicarci a questa impresa per tutto il tempo previsto, pubblicheremo comunque su Scienzainrete tutto quel che saremo riusciti a raccogliere. Se al contrario sarà superata la soglia indicata, continuate a donare: il ricavato eccedente sarà impiegato per diffondere il libro a un pubblico più ampio possibile (con la realizzazione di eventi di presentazione, la stampa di volumi da distribuire ad associazione dei malati, la produzione di aggiornamenti sulla vicenda Stamina). Tutte le fasi del progetto saranno documentate con la massima trasparenza.

Scopri subito come donare

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Stamina solo un business?

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Un collegamento video da CapoVerde, a 500 chilometri dalle coste del Senegal. A inizio dicembre Davide Vannoni ha scelto questo modo per annunciare l’ultimo progetto della Fondazione Stamina. Se il suo metodo non troverà il sostegno che merita, ha dichiarato durante un convegno, lui cercherà all’estero “quelle soluzioni che l’Italia sta abbandonando”. E una possibilità è proprio il piccolo arcipelago sperduto nell’Oceano Atlantico: “La proposta è venuta da alcuni pazienti e ci trova favorevoli. Vogliamo creare un laboratorio gestito da una cooperativa di pazienti e senza fini di lucro, all’interno del quale Stamina opererà gratis. Solo se gli stessi pazienti saranno i veri proprietari potremo essere certi che nessuno ci lucrerà” ha detto. Quello delle cure gratuite è un mantra che Vannoni, 46 anni, ripete spesso. II motivo è comprensibile: l’uomo che ha spaccato l’Italia con i suoi trattamenti per malattie incurabili, proponendosi come l’ultima chance per migliaia di famiglie disperate, vuole allontanare ogni sospetto di alimentare un mercato del dolore. Di qui il ritornello sul fatto che la sua Fondazione opera senza scopo di lucro, ripetuto con forza in tivù, sui blog, su Facebook, dove Vannoni segue ogni passo della sua battaglia: lo scontro quotidiano con la comunità scientifica, che lo accusa di non aver mai voluto rivelare i suoi protocolli di cura, le controaccuse ai medici “di sistema” per i finanziamenti istituzionali di cui godono, la protesta dei malati che riversano in piazza la loro sofferenza, arrivando a prelevarsi il sangue in strada per chiedere al ministro Beatrice Lorenzin di dare il via libera alle cure.

L’immagine che Vannoni vuol dare di sé, tuttavia, non riflette del tutto il business che si sta sviluppando attorno a Stamina. In maniera silenziosa, infatti, ormai da tempo sta nascendo un network di laboratori e di società commerciali che vedono il sociologo torinese coinvolto in maniera più o meno diretta. I nodi più importanti sono in Svizzera, dove sono sorte ben due aziende, una delle quali—recitano i documenti ufficiali – “è la detentrice dei diritti esclusivi mondiali del know how di Vannoni”. Ma le ramificazioni raggiungono anche San Marino, dove già da quattro anni esiste una società “in sonno”, collegata al presidente di Stamina, oltre che Città del Messico e Hong Kong, città dove Vannoni ha fatto elaborare a un’impresa specializzata i progetti per aprire laboratori destinati ai trattamenti con cellule staminali. Iniziative che, a prescindere dalle intenzioni e dai meccanismi di pagamento per i malati che Stamina saprà trovare, rischieranno di far partire dei costosi pellegrinaggi della speranza, generando un giro d’affari milionario. Soprattutto se, in Italia, il discusso metodo verrà bloccato. La prima traccia del Vannoni d’oltreconfine era emersa più di un anno fa, quando i carabinieri del Nas si erano recati nella sua casa torinese per una perquisizione. Avevano notato che guidava una Porsche con targa di Lugano, e si erano domandati cosa c’entrasse Vannoni con la Svizzera. Per trovare una risposta, bisogna andare a vedere il bilancio del primo anno di vita di un’impresa denominata Medestea Stemcells, con sede a Torino. Il suo maggiore azionista si chiama Gianfranco Merizzi, un industriale farmaceutico che nei 2012 è diventato il principale finanziatore e partner industriale di Vannoni. È nel bilancio della Medestea che, per la prima volta, vengono messe nero su bianco le mosse internazionali della strategia di Stamina. Il gruppo di Merizzi, infatti, rivela di aver provveduto ad avviare a Lugano due società quasi gemelle. Della prima, battezzata Biogenesis Research, scrive che le sono stati conferiti i diritti mondiali esclusivi sul metodo Vannoni. Della seconda, che si chiama invece Biogenesis Tech, fornisce qualche elemento in più. Ad esempio che Medestea ne ha acquistato una partecipazione da Vannoni per 440.302 euro; e che la società svizzera, forte di un capitale di 100 mila franchi, ha come scopo “la diffusione mondiale della terapia con staminali, attraverso la costituzione di cell factories in joint venture in vari Paesi del mondo”. Dettaglio interessante: nel consiglio di amministrazione delle due società ticinesi Merizzi è affiancato da persone che fanno parte dei movimenti che animano la battaglia sul metodo Vannoni. Il primo è un manager piemontese che figura tra gli amministratori della pagina Facebook del Movimento Pro Stamina; il secondo è il papà di due fratelli affetti da una grave malattia neurodegenerariva che, nei mesi passati, hanno dovuto rivolgersi ai magistrati per ottenere di essere curati con il metodo Vannoni, finendo più volte nelle cronache dei quotidiani. Quale sia il loro ruolo all’interno delle società svizzere dove sono custoditi i diritti di Stamina, è però difficile dirlo. Interpellato da “l’Espresso”, Merizzi risponde di non voler fornire particolari sugli accordi che il suo gruppo sta stringendo all’estero: “Ogni volta che l’abbiamo fatto, si è innescato un meccanismo di denigrazione che ha rischiato di danneggiarci”, spiega. Sostiene che dal mondo scientifico sono partite mail e telefonate alle controparti internazionali che erano state individuate, nel tentativo di bloccare l’espansione di Stamina. “Le posso solo dire che stiamo lavorando per essere pronti, un domani, con le linee di produzione delle cellule. E che, finora, non abbiamo incassato un euro ma, al contrario, investito risorse ingenti per portare avanti le terapie all’ospedale di Brescia e per sviluppare le altre attività”, sostiene. Merizzi non ha mai negato che dietro l’accordo con Vannoni ci sia il proposito di fare business. E, in un’intervista al sito “About pharma“, si era spinto a quantificare in una gamma compresa fra 5 e 7 mila euro il prezzo a cui la cura potrebbe arrivare sul mercato. Un valore che, per Medestea e per Vannoni, si tradurrerebbe in un giro d’affari da decine di milioni; forse centinaia, se riusciranno a piazzare il metodo all’estero. Qui, però, Merizzi ripete la sua linea di difesa: “A chi ci accusa di pensare ai quattrini, voglio ricordare che le cure palliative somministrate attualmente a un malato di atrofia muscolare spinale costano agli ospedali dai 50 ai 250 mila euro. Ditemi voi, allora, chi fa il vero affare”. Anche se il proprietario di Medestea mantiene il riserbo su dove andrà Stamina, nel bilancio c’è scritto che “contatti avanzati” per aprire un primo centro sono in corso in Svizzera, a soli 50 chilometri da Milano: una prossimità che rende concreta la prospettiva di una processione di malati in viaggio dall’Italia. Più distanti, invece, le altre mete: Città del Messico e Hong Kong, per le quali Vannoni già alcuni mesi fa ha affidato a un’azienda specializzata di Milano, la A. Morando Sas, il progetto per realizzare alcune “camere bianche”, come vengono chiamate le stanze ad atmosfera controllata dove sono prodotte le cellule staminali. Nella metropoli asiatica, in particolare, il luogo scelto per la “cell factory” è il Science Park dove ha sede anche la Lee’s Pharmaceutical, una casa farmaceutica cinese con cui Medestea vanta già rapporti di collaborazione. Al di là di queste iniziative, c’è poi un’altra ramificazione di Vannoni che raggiunge San Marino. Così come con la Porsche svizzera (nel frattempo immatricolata in Italia), anche in questo caso la traccia arriva da un’automobile, o meglio da un van modello Mercedes Vaneo, su cui gli esponenti della Fondazione Stamina si sono fatti intervistare in tivù. La targa del furgone, secondo quanto “l’Espresso” ha potuto appurare, è intestata a una piccola srl registrata nella repubblica del Titano, chiamata Biolab. Tre anni fa Vannoni era stato sospettato di aver effettuato dei trapianti di cellule proprio a San Marino, e nel mirino dei magistrati erano già finite altre due società locali, che in seguito avevano cessato o sospeso l’attività. Nelle indagini della procura e negli accertamenti chiesti all’epoca dai parlamentari sanmarinesi, il nome della Biolab, titolare di una licenza per un laboratorio finalizzato al prelievo e al trattamento di cellule staminali adulte, non era però mai emerso e la società ha continuato a operare, senza mai veniere allo scoperto. L’amministratore, Alberto Francini, un avvocato molto noto nel piccolo Stato, spiega a “l’Espresso” che il laboratorio “è in corso di attivazione. Non farei però bene il mio mestiere se le dicessi chi sono i proprietari delle quote della società”. E così, i misteri del guru con la passione per le automobili offshore, non svaniscono del tutto.

(Fonte L’Espresso)

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