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L’Italia ha la Sla

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Ricevo e pubblico la risposta di un cittadino alla lettera indirizzata a Matteo Renzi da Silvia Giordano deputata del Movimento 5 Stelle nella quale racconta la sua storia che l’ha portata, suo malgrado, a conoscere l’inferno della Sla. Renzi intanto tace, è troppo impegnato a ripulirsi la coscienza con una secchiata di acqua gelida.

“Gentile Silvia e, visto ciò che ha scritto, cara Silvia. La lettera che ha scritto è colma della sciagura che ha colpito la sua famiglia. Non solo per la malattia in sè, ma anche per le condizioni del popolo italiano. Anche il popolo italiano si trova in una condizione di Sla: non può moversi, non può parlare, non può fare cenni, è immobile. Ed ha bisogno pure lui di ossigeno! Voi (M5S) fate un lavoro straordinario in parlamento, e sapete meglio di me che non c’è risposta alcuna. E quindi cosa può (?!) fare il Sig. Renzi? Lei sa meglio di me che dovrebbero andare tutti a casa, ma il popolo cui accennavo, pur essendo senza ossigeno, non usa l’arma democratica che possiede. E non parlo solo del voto, ma anche dell’impegno e dell’attenzione che si dovrebbero usare giornalmente nei confronti di tutti quelli che si prodigano perchè nulla cambi. Tanto loro hanno le conoscenze giuste per aggirare quasi tutte le malattie. Non so se sa che il ‘nano’ si fa curare a Reggio Emilia, dove arriva in elicottero sull’ospedale locale, che viene blindato per la presenza di tale personaggio. Siamo tutti uguali? Lei, nonostante la posizione che occupa, fa parte della minoranza quindi del resto del popolo. Nel mio piccolo sono quasi trenta anni che la penso come Beppe, ma non essendo un uomo pubblico, a chi le dicevo le cose? Sono un ospedaliero e so cosa significa quello che diceva prima dei medici, degli infermieri ecc. Ha fatto caso chi sono quelli che si laureano in medicina? Quasi tutti figli di papà, perchè l’ingresso alle facoltà è a numero chiuso e quindi…..vede che ogni anno sfornano migliaia di infermieri in tutte le università italiane? E poi restano anni senza lavorare. Perchè quei pochi concorsi per quei pochi posti sono vinti sempre dalle solite persone. E si potrebbe parlare all’infinito di tutto il resto….non c’è assolutamente niente che funzioni se non dove il significato di ‘popolo’ l’hanno nel sangue. Il mio consiglio (se posso)? Coccolatevi vostra madre, ricordate i momenti belli passati con lei nella vostra vita, date più che potete per farle sentire l’amore dei figli, anche se incomparabile con l’amore che lei ha dato a voi, come succede per tutti noi. E non sperate in niente se non su di voi. Mi scusi per le tante parole, ma lei da politico so che le accetta. Auguro a tutti voi tanta serenità, ne avete tanto bisogno”. Anselmo M.


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Renzi, a proposito di Sla, c’è posta per te

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Silvia Giordano deputata del M5S scrive a Matteo Renzi per raccontargli la sua storia che l’ha portata a conoscere l’inferno della Sla.

“Sono una deputata del movimento 5 stelle, Lei non mi conosce, non sono una di quelle persone a cui piace la provocazione ne’ tantomeno ho mai avuto a che fare direttamente con Lei. Ma le chiedo un favore, se si è asciugato dal getto di acqua gelata ed ha un momento, vorrei raccontarLe una semplice storia.

Poco più di 4 anni fa mia madre inizio’ ad accusare dei dolori al piede destro. Ogni tanto perdeva l’equilibrio, alcune volte cadeva. Io la prendevo in giro pensando che fosse semplicemente più distratta del solito. Con la testa tra le nuvole. Ma le cadute continuavano e una di queste cadute le procuro’ una frattura. All’epoca vivevo solo io con mia madre, mi presi cura di lei come era giusto che fosse. Pensavo “capirai, e’ una frattura, passerà” Un giorno poi mi voleva dire di non mettere troppo caffè nel latte, apri’ la bocca ed emise dei suoni, ma io non riuscivo a capirla. Pensavo che anche quello fosse un semplice momento, ma giorno dopo giorno mi accorsi che le cose stavano sempre più peggiorando. Parlava sempre peggio e controllava sempre meno il suo corpo. Facemmo dei controlli e le diagnosticarono la SLA. Mi perdoni caro Renzi, ma quella si che fu una doccia fredda. Chiamai i miei fratelli a raduno per capire cosa fare. Ci ritrovammo soli, del tutto soli. Non sapevamo cosa fare, non sapevamo a chi rivolgerci, non sapevamo cosa aspettarci. A Salerno poi sembrava impossibile. L’unico dottore che ci aiuto’ a capire vagamente cosa sarebbe accaduto fu un neurologo da cui decidemmo di andare per un consulto che dopo i vari esami disse:” signora lei ha la SLA, ben presto non si muoverà’ più, non riuscirà a parlare, le dovranno fare la tracheo per respirare e nel giro di tre anni probabilmente morirà.” Queste le sue parole. Mia madre cadde in depressione. Strano… Noi figli cercavamo di darle forza, di farla uscire, di far il possibile per vederla almeno sorridere. Nulla. Da allora mia madre decise di non uscire più di casa, se non per delle visite. Io la vedevo ogni giorno o piangere o bloccarsi. Ogni tanto provava a parlare ma si innervosiva perché non riuscivamo a capirla.

A luglio 2013 era arrivata a pesare 43 chili e per respirare aveva una mascherina collegata ad una macchinetta che le copriva il volto. Decidemmo di procedere per farle fare una tracheo e una peg. Da quel momento in poi in realtà’ mia madre miglioro’, mise peso, respirava meglio. Un sollievo. Una persona a te così cara si stabilizza ne puoi essere solo felice. Ed è vero,lo eravamo, ma da li sono iniziate le avventure più assurde degne di un film tragicomico. Dottori che non si trovano, assistenza domiciliare praticamente assente, personale dell’asl che non sa usare i nuovi sistemi informatici e quindi non possono fare la prescrizione dell’ossigeno, infermiere che sbagliano a fare il cambio del catetere, per non pare poi dei laboratori che sbagliano a prelevare l’urina per fare poi l’esame. Io personalmente mi sono sentita dire che il problema è che in CAMPANIA C’È ABUSO DI OSSIGENO ( fatto ripetuto anche al suo ministro MADIA che aveva dato parere contrario ad un ordine del giorno in materia) se Lei sa cosa vuol dire mi prego me lo spieghi. Per non parlare poi del semplice permesso per disabili per l’auto. Vede, caro Renzi, lei si vanta di aver fatto dei progressi in tal senso nel decreto sulla pubblica amministrazione, ma non sa che il problema e’ a monte. Per avere quel permesso devo recarmi con mia madre all’ufficio della medicina legale dove, non solo è presente un solo parcheggio per disabili oltretutto perennemente occupato ( il che è’ ovvio visto il posto) ma l’ufficio stesso si trova al primo piano di un palazzo con ascensore si, ma situata dopo 6 scalini. Non fa nulla questo e’ il minimo. Si figuri, che hanno voluto aggiustare le strade del quartiere dove abito, un bel lavoro davvero, mi hanno messo anche una palma sotto casa, peccato che il parcheggio per disabili che prima avevo sotto il portone adesso è’ all’improvviso scomparso. Questo è solo per sdrammatizzare un po’ la situazione con il folklore di questi atti quotidiani. Chiamamolo folklore, perché altrimenti dovrei dire incompetenza, mancanza di rispetto dei diritti dei disabili e tanto altro…ma sfocerei nella critica e davvero non voglio.

Vede, caro Renzi, attualmente mia madre ha 85 di pressione ( e parlo della massima), l’emoglobina a 8, ed una infezione batterica di 100.000 germi/ml. Non parla. Noi parliamo con lei utilizzando le dita della mano. Ogni dito e’ una lettera dell’alfabeto e quando pronunciamo la lettera che lei ha in mente chiude gli occhi. E poi ripartiamo. Lettera per lettera, parola per parola. Il puntatore oculare? Dovrebbe passarlo l’asl ma qui a Salerno nessuno conosce la procedura adatta. Comprarlo? Impossibile. Costa sui 20 mila euro e i nostri soldi li impieghiamo in alcuni medicinali ma soprattutto per pagare delle persone che possano aiutaci visto che l’assistenza l’Italia in genere, e la Campania in particolare, non sa neanche cosa sia. Vuole venire Lei ad aiutarci?

Anzi no, Le dico una cosa, io nonostante tutto mi ritengo fortunata, ho una famiglia che mi aiuta, ho uno stipendio e “ringraziando il cielo” mia madre ha una pensione, ed ho lo sguardo di mia madre che vale più di 1000 altre cose, ma soprattutto, caro Renzi, ho la coscienza pulita e non ho bisogno di pulirla con una secchiata di acqua gelida. Le chiedo una cortesia, la smetta con questa pagliacciata …non avere i servizi che ci spettano, vedere calpestati i diritti di mia madre e sapere che il GOVERNO preferisce dare soldi per f35 o per gli azionisti della banca d’Italia e’ una cosa, ma essere anche presi in giro da chi potrebbe fare qualcosa e’ davvero troppo. Scrivere questa lettera non è stato facile mi creda ma, posso capire la pubblicità alle donazioni, posso capire che lo facciano cantanti, attori, lo capisco davvero, ma Lei è il capo del Governo, Lei, se solo volesse, le cose potrebbe cambiarle, lo farà ? Accetta la sfida?”

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Un nuovo Guru delle staminali misteriose

Il dott. Giovanni De Luca

Il dott. Giovanni De Luca

“Questa volta almeno la laurea è quella giusta: medicina e chirurgia e non scienze della comunicazione come Davide Vannoni. Ma sempre di staminali misteriose si tratta, e sempre sulla pelle dei più disperati che davanti a una sentenza senza appello provano di tutto, anche l’impossibile. E a caro prezzo: una morte terribile e un debito che oggi mette in ginocchio gli “eredi”.

È ciò che è successo a Fabio Petroni, 57 anni di Roma, affetto da SLA e da mieloma al terzo stadio. La speranza si chiama dott. Giovanni De Luca, Direttore Sanitario della clinica “Villa Floria” a Mignano Montelungo nel casertano.

“Siamo arrivati al dott. De Luca per passaparola il 29 agosto 2013” racconta la moglie Antonella a Viva la Vita onlus, associazione di familiari e malati di SLA. “Mio marito già non parlava, camminava con molta difficoltà, faticava a respirare ed era nutrito tramite PEG (ndr alimentazione artificiale direttamente nello stomaco)”. E in aggiunta alla SLA un mieloma avanzato che non lascia nessuna speranza. “Muove l’ugola! Tra sei mesi tornerà a parlare: questo ha riferito il medico alla prima visita e ci siamo aggrappati a questa unica speranza con tutte le nostre forze”.

Da qui Antonella racconta a Viva la Vita onlus del primo ricovero durato 11 giorni e della parcella di 11 mila euro che, a detta della struttura, avrebbe pagato la ASL. La ASL però non paga. La famiglia è modesta: vive della pensione di invalidità di Fabio e del lavoro precario della moglie. La struttura propone allora un prezzo “scontato” di 4 mila euro poiché ci saranno successivi ricoveri.

Ma in cosa consiste questo trattamento con le staminali? Antonella ha un’idea vaga, poco precisa: effettuavano un prelievo alla cresta iliaca e dopo un “certo trattamento” iniettavano il preparato sul collo e sulla colonna vertebrale. Con un laser a caldo, poi, bruciavano a punti tutta la schiena per aumentare – così dicevano – la produzione di cellule staminali. Bruciature, vere e proprie ustioni, che il prof. Maurizio Inghilleri, responsabile del Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma, ha visto sulla schiena di diversi suoi pazienti di SLA reticenti a spiegarne le cause. Finché qualcuno ha confessato con vergogna raccontando del metodo del dott. De Luca e dei debiti contratti per questo trattamento. I ricoveri di Fabio a Villa Floria proseguono con cadenza regolare e con altrettanta cadenza regolare i debiti contratti dalla famiglia aumentano, arrivando alla cifra di 20 mila euro. Continuavano a somministrare questo composto di staminali alla gola di Fabio nonostante avesse le metastasi intorno alla trachea. Fabio continua a peggiorare, pesa 40 chili, ma per i medici di Villa Floria sta migliorando e le promesse si susseguono: “A novembre dichiarano che si poteva togliere la PEG così a dicembre Fabio avrebbe potuto mangiare da solo – continua il racconto a Viva la Vita onlus – ma la situazione precipita nel breve volgere di un mese e Fabio muore tra le più indicibili sofferenze il 28 gennaio 2014”. La morte avviene all’Ospedale di Cassino poche ore dopo il trasferimento, e su pressione della moglie che ha obbligato i medici di Villa Floria a trasferire urgentemente il marito in una struttura competente. “È arrivato in condizioni disperate e non potevamo più far nulla” riferiscono i medici del pronto soccorso.

Per chiedere giustizia, la moglie si è rivolta a un legale, l’avvocato Michele Figusdiaz: “La mia cliente ha presentato una denuncia circostanziata perché avrebbe chiesto, per ben sei volte dopo la morte del marito, le cartelle cliniche pagate ben 150 euro senza avere ricevuta o fattura, e mai avute fino ad oggi”. Al posto delle cartelle cliniche viene recapitata alla famiglia Petroni una lettera dal legale di Villa Floria in cui richiede agli “eredi” il pagamento delle prestazioni mediche oltre agli interessi e alle spese legali. La cifra non è indicata, ma la moglie ipotizza molto rilevante. Oltre al danno anche la beffa.

Il caso di Fabio non è isolato, infatti il direttore dell’AIFA Luca Pani ha denunciato “altri tre casi simili a Stamina in Italia”, tra cui Villa Floria, vicende sulle quali stanno indagando sia L’AIFA che i NAS. La dichiarazione di Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus: “Oggi 21 giugno, Giornata Mondiale della SLA, sentiamo di avere ancora troppo poco da festeggiare e ancora troppo da denunciare. Il caso di Fabio è emblematico e vogliamo che si faccia chiarezza soprattutto su quelle “terapie alternative” che da più parti vengono offerte a pagamento da molti guru in circolazione e aggiungono sofferenze alle sofferenze dei malati inguaribili”. “Dobbiamo fermarli! Non vogliamo che altri disgraziati cadano nella stessa trappola!” questo l’appello accorato della famiglia e di tutta l’associazione Viva la Vita onlus”. Simonetta Tortora – Ufficio Stampa Viva la Vita onlus

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Aumento dei casi di SLA tra gli agricoltori

Gli agricoltori si ammalano di sclerosi laterale amiotrofica come e più dei calciatori a causa del contatto continuo con i pesticidi: è questa l’ipotesi su cui sta lavorando la Procura di Torino a seguito della scoperta di 123 casi di SLA riscontrati nel 2011 tra i braccianti piemontesi, venti dei quali sotto i 30 anni.

Parimenti, è riconosciuto che la malattia, che attacca il sistema nervoso fino a causare la totale paralisi dei muscoli, colpisce i giocatori di calcio 24 volte più delle altre categorie professionali. I casi mortali accertati tra ex professionisti o dilettanti di lungo corso sono circa 50. L’incidenza così alta ha portato in passato la comunità scientifica a ritenere la malattia si sia potuta sviluppare a causa degli svariati piccoli traumi alla testa, a seguito di cadute e colpi con il pallone. Gli ultimi dati emersi aprono però ora inevitabilmente nuove prospettive.

Secondo quanto dichiarato dal pubblico ministero torinese Raffaele Guariniello, gli agricoltori, frequentemente a contatto con i pesticidi, si ammalerebbero di SLA come e più dei giocatori di calcio, a loro volta costantemente alle prese con le distese erbose dei campi da gioco. La correlazione tra le due tipologie professionali sarebbe data dall’analogo tipo di pesticidi. Resta ora da capire se esista un’effettiva correlazione tra campi agricoli e prati da calcio: per la Procura, il prossimo passo è verificare i settori nei quali lavoravano i braccianti, e se ci siano ex contadini tra i casi diagnosticati in passato.

L’utilizzo dei pesticidi in agricoltura viene così posto sempre più duramente sotto accusa da parte del mondo scientifico, che ha recentemente legato il loro impiego anche all’insorgere sia dell’autismo sia di malformazioni genetiche.

(Fonte disabili.com)

Attaccante nato.  Stefano Borgonovo, è un grande guerriero, impermeabile alla rassegnazione, incapace di compatirsi, nato per attaccare. Come quando giocava e vinceva. In questo libro-testimonianza racconta in presa diretta la sua battaglia, da quando il mostro – la Stronza, come la chiama lui – gli ha teso i primi agguati, rendendogli impossibile seguire i suoi adorati ragazzini della Scuola Calcio e rubandogli in gola, una dopo l’altra, tutte le lettere dell’alfabeto fino a ridurlo al mutismo.

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