Sla in Italia 6mila malati, domani Giornata nazionale per raccolta fondi

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Il 18 settembre 2016 i volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia.

L’appuntamento di quest’anno è particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati, ma purtroppo il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale. Continue Reading


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Renzi, a proposito di Sla, c’è posta per te

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Silvia Giordano deputata del M5S scrive a Matteo Renzi per raccontargli la sua storia che l’ha portata a conoscere l’inferno della Sla.

“Sono una deputata del movimento 5 stelle, Lei non mi conosce, non sono una di quelle persone a cui piace la provocazione ne’ tantomeno ho mai avuto a che fare direttamente con Lei. Ma le chiedo un favore, se si è asciugato dal getto di acqua gelata ed ha un momento, vorrei raccontarLe una semplice storia.

Poco più di 4 anni fa mia madre inizio’ ad accusare dei dolori al piede destro. Ogni tanto perdeva l’equilibrio, alcune volte cadeva. Io la prendevo in giro pensando che fosse semplicemente più distratta del solito. Con la testa tra le nuvole. Ma le cadute continuavano e una di queste cadute le procuro’ una frattura. All’epoca vivevo solo io con mia madre, mi presi cura di lei come era giusto che fosse. Pensavo “capirai, e’ una frattura, passerà” Un giorno poi mi voleva dire di non mettere troppo caffè nel latte, apri’ la bocca ed emise dei suoni, ma io non riuscivo a capirla. Pensavo che anche quello fosse un semplice momento, ma giorno dopo giorno mi accorsi che le cose stavano sempre più peggiorando. Parlava sempre peggio e controllava sempre meno il suo corpo. Facemmo dei controlli e le diagnosticarono la SLA. Mi perdoni caro Renzi, ma quella si che fu una doccia fredda. Chiamai i miei fratelli a raduno per capire cosa fare. Ci ritrovammo soli, del tutto soli. Non sapevamo cosa fare, non sapevamo a chi rivolgerci, non sapevamo cosa aspettarci. A Salerno poi sembrava impossibile. L’unico dottore che ci aiuto’ a capire vagamente cosa sarebbe accaduto fu un neurologo da cui decidemmo di andare per un consulto che dopo i vari esami disse:” signora lei ha la SLA, ben presto non si muoverà’ più, non riuscirà a parlare, le dovranno fare la tracheo per respirare e nel giro di tre anni probabilmente morirà.” Queste le sue parole. Mia madre cadde in depressione. Strano… Noi figli cercavamo di darle forza, di farla uscire, di far il possibile per vederla almeno sorridere. Nulla. Da allora mia madre decise di non uscire più di casa, se non per delle visite. Io la vedevo ogni giorno o piangere o bloccarsi. Ogni tanto provava a parlare ma si innervosiva perché non riuscivamo a capirla.

A luglio 2013 era arrivata a pesare 43 chili e per respirare aveva una mascherina collegata ad una macchinetta che le copriva il volto. Decidemmo di procedere per farle fare una tracheo e una peg. Da quel momento in poi in realtà’ mia madre miglioro’, mise peso, respirava meglio. Un sollievo. Una persona a te così cara si stabilizza ne puoi essere solo felice. Ed è vero,lo eravamo, ma da li sono iniziate le avventure più assurde degne di un film tragicomico. Dottori che non si trovano, assistenza domiciliare praticamente assente, personale dell’asl che non sa usare i nuovi sistemi informatici e quindi non possono fare la prescrizione dell’ossigeno, infermiere che sbagliano a fare il cambio del catetere, per non pare poi dei laboratori che sbagliano a prelevare l’urina per fare poi l’esame. Io personalmente mi sono sentita dire che il problema è che in CAMPANIA C’È ABUSO DI OSSIGENO ( fatto ripetuto anche al suo ministro MADIA che aveva dato parere contrario ad un ordine del giorno in materia) se Lei sa cosa vuol dire mi prego me lo spieghi. Per non parlare poi del semplice permesso per disabili per l’auto. Vede, caro Renzi, lei si vanta di aver fatto dei progressi in tal senso nel decreto sulla pubblica amministrazione, ma non sa che il problema e’ a monte. Per avere quel permesso devo recarmi con mia madre all’ufficio della medicina legale dove, non solo è presente un solo parcheggio per disabili oltretutto perennemente occupato ( il che è’ ovvio visto il posto) ma l’ufficio stesso si trova al primo piano di un palazzo con ascensore si, ma situata dopo 6 scalini. Non fa nulla questo e’ il minimo. Si figuri, che hanno voluto aggiustare le strade del quartiere dove abito, un bel lavoro davvero, mi hanno messo anche una palma sotto casa, peccato che il parcheggio per disabili che prima avevo sotto il portone adesso è’ all’improvviso scomparso. Questo è solo per sdrammatizzare un po’ la situazione con il folklore di questi atti quotidiani. Chiamamolo folklore, perché altrimenti dovrei dire incompetenza, mancanza di rispetto dei diritti dei disabili e tanto altro…ma sfocerei nella critica e davvero non voglio.

Vede, caro Renzi, attualmente mia madre ha 85 di pressione ( e parlo della massima), l’emoglobina a 8, ed una infezione batterica di 100.000 germi/ml. Non parla. Noi parliamo con lei utilizzando le dita della mano. Ogni dito e’ una lettera dell’alfabeto e quando pronunciamo la lettera che lei ha in mente chiude gli occhi. E poi ripartiamo. Lettera per lettera, parola per parola. Il puntatore oculare? Dovrebbe passarlo l’asl ma qui a Salerno nessuno conosce la procedura adatta. Comprarlo? Impossibile. Costa sui 20 mila euro e i nostri soldi li impieghiamo in alcuni medicinali ma soprattutto per pagare delle persone che possano aiutaci visto che l’assistenza l’Italia in genere, e la Campania in particolare, non sa neanche cosa sia. Vuole venire Lei ad aiutarci?

Anzi no, Le dico una cosa, io nonostante tutto mi ritengo fortunata, ho una famiglia che mi aiuta, ho uno stipendio e “ringraziando il cielo” mia madre ha una pensione, ed ho lo sguardo di mia madre che vale più di 1000 altre cose, ma soprattutto, caro Renzi, ho la coscienza pulita e non ho bisogno di pulirla con una secchiata di acqua gelida. Le chiedo una cortesia, la smetta con questa pagliacciata …non avere i servizi che ci spettano, vedere calpestati i diritti di mia madre e sapere che il GOVERNO preferisce dare soldi per f35 o per gli azionisti della banca d’Italia e’ una cosa, ma essere anche presi in giro da chi potrebbe fare qualcosa e’ davvero troppo. Scrivere questa lettera non è stato facile mi creda ma, posso capire la pubblicità alle donazioni, posso capire che lo facciano cantanti, attori, lo capisco davvero, ma Lei è il capo del Governo, Lei, se solo volesse, le cose potrebbe cambiarle, lo farà ? Accetta la sfida?”

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La dignità dei malati e la Costituzione ignorata


“Che meraviglia la nostra Costituzione!

L’Assemblea che gli italiani chiamarono a produrre il magnifico sforzo di redigere la nostra Costituzione repubblicana non deluse le aspettative, anzi per quanto fossero grandi le superò ampiamente.

Il lavoro, i diritti inviolabili dell’uomo e la solidarietà, la libertà e l’uguaglianza, l’unità del popolo, la tutela delle minoranze, la religione, la cultura e la scienza, il rispetto degli stranieri, il ripudio della guerra e la bandiera tricolore: cos’altro avrebbero potuto sancire alla base della costruzione dello Stato? Le fondamenta erano state gettate e da subito apparvero salde e durature.

Qualcuno di noi, cittadini italiani, può essere privato della libertà senza che la legge lo preveda? Qualcuno può essere violato nei suoi diritti fondamentali e inviolabili? Qualcuno può essere discriminato per i suoi pensieri e per le sue scelte personali? Niente affatto.

Siamo tutti tutelati dai principi fondamentali della Costituzione. Diritti e doveri, in perfetto equilibrio, tenendo conto che la storia, soprattutto quella recente, dell’umanità aveva fornito tanti e tali di quegli errori e così mirabili esempi di illuminata ispirazione che arrivati a quel punto diventava necessario fare la cosa giusta, scrivere il testo fondamentale del nostro patto sociale nel pieno rispetto della libertà e delle leggi che a quel testo dovevano ispirarsi e conformarsi.

Qualche giorno fa, inoltrandomi nell’edificante rilettura periodica della Costituzione, arrivato all’articolo 32, quello in cui si garantisce il rispetto della volontà della persona anche per quanto riguarda i trattamenti sanitari, vengo interrotto da una telefonata. Era un mio amico medico, Maurizio Inghilleri, che lavora armato di buona volontà in uno dei più grandi ospedali d’Italia, professore universitario ed eccellente neurologo, esperto tra l’altro di SLA, che mi invitava a moderare, in veste di presidente dell’associazione Viva la Vita, una sessione di un convegno formativo che si sarebbe tenuto preso l’Università “La Sapienza” di Roma, di lì a qualche giorno. Accetto, ringraziando per l’opportunità e, dopo averlo salutato, sospendo la lettura e inizio a preparare il mio lavoro per essere degnamente presente e all’altezza dell’occasione che mi veniva offerta.

Poiché l’associazione Viva la Vita promuove da più di cinque anni la costituzione e la crescita del centro SLA presso quel policlinico universitario, ho provato un senso profondo di soddisfazione per aver contribuito a diffondere la sensibilità necessaria e le strutture adeguate per assistere e curare degnamente le persone affette dalla grave patologia di cui Viva la Vita principalmente si occupa ormai da molti anni. Con entusiasmo ho concesso il patrocinio all’evento e mi sono disposto a che il convegno avesse il massimo seguito possibile.

La sessione che avrei moderato presentava aspetti di frontiera quali lo sviluppo del controllo remoto della condizione clinica e assistenziale del malato e della sua famiglia, lo sviluppo delle nuove tecnologie, la necessità di un sostegno e di un supporto psicologico attento e competente, alcuni importanti aspetti medico legali relativi al riconoscimento dell’invalidità civile e alla corretta interpretazione e applicazione della legge 104/92. Con l’articolo 32 della Costituzione nella memoria, ero assolutamente entusiasta dell’occasione e profondamente grato a chi ripagava gli sforzi della nostra associazione con l’impegno e la dedizione che la SLA merita. Arriva il giorno del convegno e accade un fatto che mai mi sarei aspettato potesse accadere in una tale circostanza.

Il prof. Claudio Terzano, primario del reparto di pneumologia all’interno del quale un’illuminata Direzione Sanitaria ha predisposto, caso più unico che raro in Italia, quattro posti letto dedicati ai malati di SLA in caso di problemi respiratori, espone nel suo intervento il percorso intraospedaliero pensato per i malati di SLA ricoverati presso il policlinico universitario Umberto I di Roma, e a un certo punto del suo intervento presenta una diapositiva con la seguente affermazione perentoria:

“Qualora il paziente non si adatti alla NIV [ventilazione non invasiva, NdR], e abbia firmato le Direttive Anticipate per la non intubazione, viene inviato al domicilio se necessario con l’indicazione delle cure Palliative”.

Alla lettura di quelle parole, il mio primo impeto è stato quello dell’indignazione: ho immaginato la situazione, anzi l’ho rammentata, poiché avevo assistito ad un caso avvenuto qualche tempo prima proprio nel reparto di pneumologia (a questo punto indebitamente) diretto dal signor Terzano. Un malato viene ricoverato in crisi respiratoria e viene affrontato dal medico del reparto con quella affermazione.

O accetti la tracheostomia e la conseguente ventilazione invasiva o vai a casa e ti trovi qualcuno che ti protegga dal dolore e dalla sofferenza.” La diffidenza provata dalla prima impressione trovava sostegno e giustificazione. Quel reparto non mi convinceva e decisi di segnalarlo alla Direzione Sanitaria dell’ospedale. La decisione di affidare a quel primario i malati di SLA non si stava rivelando appropriata. Altri casi sono poi seguiti al primo a confermare la mia ipotesi. Chiesi alla Direzione di orientare altrove la destinazione dei posti letto per i malati di SLA, soprattutto poiché per loro occorre esperienza, professionalità, umanità, umiltà e onestà intellettuale. Contai su un intervento risolutore. Ma non è stato così e in quel momento più lo sdegno cresceva più si imponeva alla mia memoria l’articolo 32 della Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.” Oggi devo ringraziare l’onestà intellettuale del dott. Mario Sabatelli che, da solo, ha manifestato con forza l’indignazione dovuta davanti a un simile arbitrio.

Il resto dell’uditorio è apparso stordito. Un centinaio di persone, quasi tutti addetti ai lavori e gente del mestiere, increduli e attoniti per quanto veniva dichiarato non da un singolo relatore, ma dal responsabile del reparto che aveva avuto, nonostante l’avviso dell’associazione Viva la Vita, l’incarico dalla Direzione Sanitaria dell’ospedale di mettere a punto il percorso intraospedaliero per i malati di SLA.

Se non accetti la tracheostomia ti rimando a casa? Ci sono tanti modi per violare la Costituzione, uno di questi è aggirarla e interpretarla con fantasiosa arroganza.

Nei giorni successivi, mi sono arrivati commenti e considerazioni a margine, ma resto molto preoccupato per la sorte dei nostri ammalati che per destino dovessero capitare in quel reparto al Policlinico Umberto I. Il signor Claudio Terzano ha già dato prova e in diverse occasioni di essere in grado di destare la nostra preoccupazione, ma la speranza a cui siamo avvezzi ci ha dato la forza per continuare a credere che le cose potessero essere migliorate col tempo. Evidentemente sbagliavamo.

So che dopo qualche giorno, il medico in questione si schermiva con qualche suo collega, affermando che i suoi principi erano stati ispirati al rispetto dell’obbligo della cura, secondo il quale non può accadere che il medico non intervenga sul paziente, anche quando il paziente rifiuti i suoi trattamenti sanitari. E l’art. 32 della Costituzione? Già dimenticato o mai conosciuto?

Ma entriamo nel merito del codice di deontologia medica: “Art. 20 – Continuità delle cure. Il medico deve garantire al cittadino la continuità delle cure. […] Il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la sofferenza fisica e psichica”.

Come si concilia il codice deontologico con i comportamenti di chi, responsabile di un reparto di pneumologia, manda a morire a casa loro i malati in crisi respiratoria quando non accettano la tracheostomia e la ventilazione meccanica invasiva? Semplice: non si concilia.

Il convegno è finito. La mia sessione e gli interventi svolti dai loro relatori sono stati molto apprezzati. Sono felice per questo. Abbiamo aperto nuove frontiere alla speranza per un mondo migliore. Tornando verso casa, penso a Luca Coscioni, a Piergiorgio Welby, ai tanti che hanno lottato e combattuto per il rispetto della libertà individuale e di cura, e penso a mio padre morto di SLA, penso a Miriam che amava i girasoli, a Mimmo che scriveva “Viva la Vita”, penso a Claudio Terzano che Se-non-ti faccio-la-tracheo-ti-mando-a-morire-da-solo-a-casa-tua, e non sono più tanto felice. La Costituzione ignorata, il codice deontologico chiuso in un cassetto e dimenticato, la solidarietà umana davanti alla sofferenza soffocata nella meschinità e nell’arroganza.

Purtroppo non sempre questa storia del volontariato gratifica e dà gioia. Più spesso è frustrante. Poi, svanita l’amarezza, tornano più forti la determinazione e la voglia di combattere. E si torna in trincea. Per quanti sforzi facciamo, la guerra resta senza quartiere. Non dà tregua, neanche dove t’aspetti d’aver già vinto”. Mauro Pichezzi – Presidente di Viva la Vita onlus

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