Mi chiamo Autismo

Oggi è la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. Il mondo si tinge di blu per manifestare un segno di consapevolezza nei confronti della sindrome che è cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni. I casi di autismo in Italia sono circa 400mila, un bambino ogni 200, mentre venti anni fa il rapporto era 1 su 1.500/2.000.

Autismo. Conoscere vuol dire comprendere”: è questo lo slogan e il titolo scelto quest’anno dalla Rai e dalla Fondazione italiana autismo per il video che celebra la Giornata mondiale dell’autismo.

Ecco una poesia dedicata a tutte le persone che stanno lottando.

Mi chiamo Autismo.
Ciao! Mi chiamo autismo e ti terrò compagnia a vita!
A me nn serve il consenso dei tuoi genitori x poter stare con te anche se loro nn vogliono.
Io ti terrò sempre compagnia di giorno e di notte,
farò in modo che tu nn senta mai la mia mancanza,specie quando nn riesci ad esprimere un tuo dissenso
e così batterai la testa contro il muro per attirare l’attenzione su di te!
Ti concederò il lusso di gioire sfarfallando le tue manine e saltellando sullo stesso posto ,in modo che tutti ti possano guardare.
Sarò incessante nel farti guardare instancabilmente ruote ,trottole, palle e tutti i giochi che hanno un senso circolatorio tanto da farti stare ore ad osservare.
Farò sì che tu nn ti sforzi a parlare ma solo ad emettere suoni, e se nn ti comprenderanno comincerai a piangere e a tirare oggetti.
Farò in modo che la tua angoscia sfoci in urli devastanti, tanto da far girare tutti quando sei al centro commerciale con i tuoi genitori!
Farò in modo che i suoni e i rumori siano x te una bomba ad orologeria,
farò in modo da nn farti percepire lo spazio e il tempo,
farò in modo che il tuo sguardo sia fuggitivo e che le carezze t’innervosiscono se nn fatte con le dovute maniere,
farò in modo che ogni volta che nn riesci nei tuoi intenti tu sarai disperato e nervoso,
farò in modo di farti viaggiare con la mente in luoghi che nessuno conosce e solo tu sai!
Ciao!
Io mi chiamo Autismo e ti terrò sempre compagnia!

Giuseppina Patella


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Giornata mondiale per l’autismo: Oggi il mondo si colora di blu

Giornata mondiale per l’autismo

Oggi è la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita dalle Nazioni Unite ogni 2 aprile, a partire dal 2007. Una ricerca europea, annunciata per l’occasione, guidata dal Campus Bio-Medico di Roma ha scoperto le cause genetiche del disturbo, utilizzando una tecnica di analisi innovativa su 200 famiglie.

In un caso di autismo su tre, da ora è possibile individuare la causa del disturbo, spalancando così la strada alla messa a punto di terapie personalizzate. Questa malattia del neurosviluppo rappresenta una vera emergenza sociale. I medici si limitano a fare un’ipotesi di quasi 600.000 pazienti. Cifre molto approssimative comunque, senza basi scientifiche. Solo nel 1985 si registravano dai tre ai quattro bambini autistici ogni 10mila nascite. Oggi 1 bambino ogni 68 presenta un disturbo generalizzato dello spettro autistico. L’esordio è precoce, fra i 14 e i 28 mesi, e dura per tutta la vita. Anticipare l’intervento è fondamentale: équipe specializzate e multidisciplinari oggi sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni, a 4 nelle situazioni maggiormente complesse, per poi adottare il trattamento più adatto caso per caso.

L’obiettivo dell’indagine è definire la causa dell’autismo in quel 70% di pazienti per i quali le tecniche attualmente disponibili non sono ancora state in grado d’identificare un’origine certa. Spiega il Professore Antonio Persico, responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Neuropsichiatria Infantile e direttore del Laboratorio di Psichiatria Molecolare e Neurogenetica:

“Il fattore preponderante all’origine dell’autismo è senz’altro quello genetico, ma sono stati anche individuati fattori ambientali che possono causare da soli la malattia, se l’esposizione a essi avviene in fase prenatale, come alcune infezioni virali nel primo o secondo trimestre di gravidanza da parte della madre. Altri studi starebbero anche comprovando una relazione tra l’autismo e l’esposizione ad alcuni pesticidi, sempre in fase prenatale. Tutte le altre ipotesi risultano prive di evidenze sufficienti, quando non sono addirittura vere e proprie leggende metropolitane. Utilizzando una tecnica innovativa, conosciuta come Array-CGH, ossia Comparative Genomic Hybridization, abbiamo studiato 200 famiglie, individuando nel 30% dei casi la causa certa o altamente probabile del disturbo. Questo consentirà, in tempi forse più rapidi del previsto, di mettere a punto cure personalizzate. Grazie all’Array-CGH possiamo individuare in laboratorio cancellazioni e duplicazioni del DNA, spesso alla base dei disturbi, con una precisione cinquecento volte superiore a quella della tradizionale mappa cromosomica”.

Intanto, come al solito, lo Stato per questi problemi non ha soldi. Il primo ddl sull’autismo promette “miracoli” con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente. Quindi quasi nulle. Per fortuna ci sono le associazioni a sostenere le famiglie, e a promuovere una cultura della ricerca dell’autismo in Italia con campagne di raccolta fondi a livello nazionale: ANGSA onlus, Associazione AGAPO, Associazione Bucaneve per l’Autismo, Autisme Europe, Autismo Triveneto Onlus, Associazione Autismo Italia, Associazione Onlus AUT AUT, Fondazione ARES, Associazione Gruppo Asperger.

Le 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi di Ellen Notbohm, scrittrice e madre di un bambino con autismo:

  1. Io sono un bambino;
  2. I miei sensi non si sincronizzano;
  3. Distingui fra ciò che non voglio fare e non posso fare;
  4. Sono un pensatore concreto. Interpreto il linguaggio letteralmente;
  5. Fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare;
  6. Fammi vedere! Io ho un pensiero visivo;
  7. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare;
  8. Aiutami nelle interazioni sociali;
  9. Identifica che cos’è che innesca le mie crisi;
  10. Amami incondizionatamente.
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Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo

Giornata-Mondiale-dell'Autismo

L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha dichiarato all’unanimità il 2 Aprile come World Autism Awareness Day (Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo) per evidenziare la necessità di contribuire a migliorare la vita di bambini e degli adulti che soffrono di questo disturbo in modo che possano condurre una vita piena e significativa.

L’autismo è una forma permanente di disabilità che si manifesta durante i primi tre anni di vita e rallenta lo sviluppo. È il risultato di un disturbo neurologico che colpisce il funzionamento del cervello, per lo più colpisce bambini e adulti, a prescindere dal sesso, razza o status socio-economico. Le caratteristiche dell’autismo sono problemi di interazione sociale, deficit nella comunicazione verbale e non verbale, comportamenti ripetitivi e interessi e attività limitate. Può provocare notevoli difficoltà economiche alle famiglie, data la frequente mancanza di risorse sanitarie dei paesi in via di sviluppo. La stigmatizzazione e la discriminazione associate a queste malattie rimangono ostacoli sostanziali alla diagnosi e al trattamento.

Il tasso di autismo in tutte le regioni del mondo è alto e ha un enorme impatto sui bambini, le loro famiglie, la comunità e la società. I casi di autismo oggi in Italia sono circa 400mila, un bambino ogni 200, mentre venti anni fa il rapporto era 1 su 1.500/2.000. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause della patologia, ma l’ipotesi più accreditata fa risalire la sua origine ad un disturbo di ordine genetico o neurobiologico. Un aumento quindi del 1.000%, che rappresenta una crescita esponenziale del disturbo, frutto di una maggiore consapevolezza dei pediatri ad individuarlo ma che ancora oggi viene troppo spesso diagnosticato in ritardo e affrontato con terapie non idonee.

L’assenza di un’ampia gamma di disturbi autistici e mentali nelle liste delle principali cause di morte tra i bambini, ha contribuito a lungo termine, alla negligenza riguardo a tali malattia sia dai politici dei paesi in via di sviluppo che dai donatori internazionali. La Convenzione sui diritti delle persone disabili è entrata in vigore nel maggio 2008. Il suo scopo è quello di promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone disabili e promuovere il rispetto per la loro connaturata dignità (Testo della Convenzione, articolo 1). Si tratta di uno strumento solido per promuovere una società che aiuti ad inglobare i portatori di autismo e la loro cura, per garantire che tutti i bambini e gli adulti con autismo possono condurre una vita autentica e significativa.

Un modo diverso di raccontare l’Autismo: La battaglia del cancelletto

A casa nostra, come penso in tante altre case di chi ha un bambino autistico in casa, la dispensa e il frigorifero sono chiusi a chiave, altrimenti Andy va all’assalto del cibo, naturalmente dato che siamo in 5 in famiglia, ci sono più chiavi a disposizione e Andy dedica molto tempo alla ricerca dei loro nascondigli, una caccia al tesoro infinita. La domenica mattina Andy si alza da solo allo stesso orario di quando va a Scuola, ma “evviva”, quando scende di sotto, non trova la Mamma e quindi si scatena indisturbato alla ricerca delle chiavi fischiettando come un Merlotto, (credetemi, cercare i nascondigli più impensati è una gara continua tra Sonia e Andy), per poi passare al silenzio più totale quando riesce a trovarle, in modo di poter addentare il Formaggio Grana, mangiarsi i Limoni (che cocktail devastante!) e bucare con un dito un Pomodoro in santa pace, è già qui, col suo silenzio dimostra che proprio fesso non è, anzi, se Andy parlasse, probabilmente ci direbbe “ sono Autistico, non Stupido”! Poi, ben sapendo che è domenica, posiziona il tagliere sopra al tavolo della cucina e tira fuori il ricettario delle Torte con annessi e connessi, uvetta, bilancia, zucchero….inviando un messaggio inequivocabile… stamattina facciamo una torta! Sonia ovviamente sente che Andrea scende le scale e non riuscendo a rilassarsi ancora sotto le coperte, per forza di cose deve alzarsi e andare a controllare e questa abitudine di farsi fregare così la Domenica mattina, francamente alla lunga mi ha proprio rotto le palle e 15 giorni fa ho deciso di porvi rimedio! Abbiamo un Cancelletto sulle scale, inutilizzato perché Andy sa come aprirlo e allora l’ho chiuso con una “Catena per Moto”, ebbene il rimedio… ha funzionato alla grande!!!!!!!! Andy si è alzato presto, ha provato ad aprire il cancello, ha provato a mettere le mani sulla catene, non c’è ovviamente riuscito e con mia grande soddisfazione è tornato a letto e si è pure riaddormentato. Mi son detto “Roby sei un genio” e ho ripetuto la stessa cosa anche domenica scorsa, Andy si è alzato, ha riprovato a scendere, ma stavolta invece di tornarsene a letto, è venuto in camera nostra, ha fatto il solito urletto di buongiorno, poi ha portato il solito dito alla bocca con il segno “devo far silenzio!”, poi come al solito si è steso di fianco a Sonia e si è messo a baciarla, poi però “non ha più fatto come al solito”, perché invece di scavalcare Sonia e venire da me a prendersi un bacio e poi farsi spazio nel letto in mezzo a noi due, Andy inspiegabilmente si è alzato ed è sceso dal letto e, senza tirar su le persiane della finestra per fare entrare luce, è uscito dalla camera ed ha pure chiuso la nostra porta. Abbiamo trovato bizzarra questa sua improvvisa uscita dalla Routine, ma stavamo troppo bene sotto le lenzuola nel rassicurante silenzio della casa, quando…. la Magia è stata rotta all’improvviso da un sinistro rumore proveniente dal piano di sotto…. un piatto che si rompeva. Saltare qiù dal letto è stato un attimo, il cancelletto era chiuso, ma Andy non era in camera sua!… Quel furbetto, senza che ce ne accorgessimo aveva frugato quatto quatto nella vestaglia della Mamma che era posata ai piedi del letto e si era impossessato di una chiave, poi ci aveva chiusi in camera, aveva scavalcato il cancelletto ed era sceso, silenzioso e trionfante in cucina per fare man bassa nel frigorifero. Così in cucina abbiamo trovato un piatto rotto per terra, il frigo spalancato con il formaggio grana miseramente mordicchiato e il pomodoro sforacchiato e Andy, niente affatto pentito, con un limone sbocconcellato in mano e una mela nell’altra… e poi ovviamente sopra al tavolo della cucina c’era già tutto il necessario per preparare la Torta, se Andy non avesse avuto la sfortuna di imbattersi in un piatto in equilibrio precario dentro al frigo, chissà quante altre ne avrebbe combinate. Però stavolta non siamo nemmeno riusciti ad arrabbiarci perché eravamo ancora allibiti dalla sua furberia che ci aveva messo davvero nel sacco…e così ci siamo messi a ridere di cuore ( ma stò già meditando contromisure per Domenica prossima, secondo voi basteranno dei “Cavalli di Frisia” o dovrò procurarmi delle Mine Antiuomo?).
Arrivederci alla Prossima storia……………………… Roberto Rusticali

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