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Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo

Giornata-Mondiale-dell'Autismo

L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha dichiarato all’unanimità il 2 Aprile come World Autism Awareness Day (Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo) per evidenziare la necessità di contribuire a migliorare la vita di bambini e degli adulti che soffrono di questo disturbo in modo che possano condurre una vita piena e significativa.

L’autismo è una forma permanente di disabilità che si manifesta durante i primi tre anni di vita e rallenta lo sviluppo. È il risultato di un disturbo neurologico che colpisce il funzionamento del cervello, per lo più colpisce bambini e adulti, a prescindere dal sesso, razza o status socio-economico. Le caratteristiche dell’autismo sono problemi di interazione sociale, deficit nella comunicazione verbale e non verbale, comportamenti ripetitivi e interessi e attività limitate. Può provocare notevoli difficoltà economiche alle famiglie, data la frequente mancanza di risorse sanitarie dei paesi in via di sviluppo. La stigmatizzazione e la discriminazione associate a queste malattie rimangono ostacoli sostanziali alla diagnosi e al trattamento.

Il tasso di autismo in tutte le regioni del mondo è alto e ha un enorme impatto sui bambini, le loro famiglie, la comunità e la società. I casi di autismo oggi in Italia sono circa 400mila, un bambino ogni 200, mentre venti anni fa il rapporto era 1 su 1.500/2.000. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause della patologia, ma l’ipotesi più accreditata fa risalire la sua origine ad un disturbo di ordine genetico o neurobiologico. Un aumento quindi del 1.000%, che rappresenta una crescita esponenziale del disturbo, frutto di una maggiore consapevolezza dei pediatri ad individuarlo ma che ancora oggi viene troppo spesso diagnosticato in ritardo e affrontato con terapie non idonee.

L’assenza di un’ampia gamma di disturbi autistici e mentali nelle liste delle principali cause di morte tra i bambini, ha contribuito a lungo termine, alla negligenza riguardo a tali malattia sia dai politici dei paesi in via di sviluppo che dai donatori internazionali. La Convenzione sui diritti delle persone disabili è entrata in vigore nel maggio 2008. Il suo scopo è quello di promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone disabili e promuovere il rispetto per la loro connaturata dignità (Testo della Convenzione, articolo 1). Si tratta di uno strumento solido per promuovere una società che aiuti ad inglobare i portatori di autismo e la loro cura, per garantire che tutti i bambini e gli adulti con autismo possono condurre una vita autentica e significativa.

Un modo diverso di raccontare l’Autismo: La battaglia del cancelletto

A casa nostra, come penso in tante altre case di chi ha un bambino autistico in casa, la dispensa e il frigorifero sono chiusi a chiave, altrimenti Andy va all’assalto del cibo, naturalmente dato che siamo in 5 in famiglia, ci sono più chiavi a disposizione e Andy dedica molto tempo alla ricerca dei loro nascondigli, una caccia al tesoro infinita. La domenica mattina Andy si alza da solo allo stesso orario di quando va a Scuola, ma “evviva”, quando scende di sotto, non trova la Mamma e quindi si scatena indisturbato alla ricerca delle chiavi fischiettando come un Merlotto, (credetemi, cercare i nascondigli più impensati è una gara continua tra Sonia e Andy), per poi passare al silenzio più totale quando riesce a trovarle, in modo di poter addentare il Formaggio Grana, mangiarsi i Limoni (che cocktail devastante!) e bucare con un dito un Pomodoro in santa pace, è già qui, col suo silenzio dimostra che proprio fesso non è, anzi, se Andy parlasse, probabilmente ci direbbe “ sono Autistico, non Stupido”! Poi, ben sapendo che è domenica, posiziona il tagliere sopra al tavolo della cucina e tira fuori il ricettario delle Torte con annessi e connessi, uvetta, bilancia, zucchero….inviando un messaggio inequivocabile… stamattina facciamo una torta! Sonia ovviamente sente che Andrea scende le scale e non riuscendo a rilassarsi ancora sotto le coperte, per forza di cose deve alzarsi e andare a controllare e questa abitudine di farsi fregare così la Domenica mattina, francamente alla lunga mi ha proprio rotto le palle e 15 giorni fa ho deciso di porvi rimedio! Abbiamo un Cancelletto sulle scale, inutilizzato perché Andy sa come aprirlo e allora l’ho chiuso con una “Catena per Moto”, ebbene il rimedio… ha funzionato alla grande!!!!!!!! Andy si è alzato presto, ha provato ad aprire il cancello, ha provato a mettere le mani sulla catene, non c’è ovviamente riuscito e con mia grande soddisfazione è tornato a letto e si è pure riaddormentato. Mi son detto “Roby sei un genio” e ho ripetuto la stessa cosa anche domenica scorsa, Andy si è alzato, ha riprovato a scendere, ma stavolta invece di tornarsene a letto, è venuto in camera nostra, ha fatto il solito urletto di buongiorno, poi ha portato il solito dito alla bocca con il segno “devo far silenzio!”, poi come al solito si è steso di fianco a Sonia e si è messo a baciarla, poi però “non ha più fatto come al solito”, perché invece di scavalcare Sonia e venire da me a prendersi un bacio e poi farsi spazio nel letto in mezzo a noi due, Andy inspiegabilmente si è alzato ed è sceso dal letto e, senza tirar su le persiane della finestra per fare entrare luce, è uscito dalla camera ed ha pure chiuso la nostra porta. Abbiamo trovato bizzarra questa sua improvvisa uscita dalla Routine, ma stavamo troppo bene sotto le lenzuola nel rassicurante silenzio della casa, quando…. la Magia è stata rotta all’improvviso da un sinistro rumore proveniente dal piano di sotto…. un piatto che si rompeva. Saltare qiù dal letto è stato un attimo, il cancelletto era chiuso, ma Andy non era in camera sua!… Quel furbetto, senza che ce ne accorgessimo aveva frugato quatto quatto nella vestaglia della Mamma che era posata ai piedi del letto e si era impossessato di una chiave, poi ci aveva chiusi in camera, aveva scavalcato il cancelletto ed era sceso, silenzioso e trionfante in cucina per fare man bassa nel frigorifero. Così in cucina abbiamo trovato un piatto rotto per terra, il frigo spalancato con il formaggio grana miseramente mordicchiato e il pomodoro sforacchiato e Andy, niente affatto pentito, con un limone sbocconcellato in mano e una mela nell’altra… e poi ovviamente sopra al tavolo della cucina c’era già tutto il necessario per preparare la Torta, se Andy non avesse avuto la sfortuna di imbattersi in un piatto in equilibrio precario dentro al frigo, chissà quante altre ne avrebbe combinate. Però stavolta non siamo nemmeno riusciti ad arrabbiarci perché eravamo ancora allibiti dalla sua furberia che ci aveva messo davvero nel sacco…e così ci siamo messi a ridere di cuore ( ma stò già meditando contromisure per Domenica prossima, secondo voi basteranno dei “Cavalli di Frisia” o dovrò procurarmi delle Mine Antiuomo?).
Arrivederci alla Prossima storia……………………… Roberto Rusticali


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Il Talidomide l’ultimo crimine nazista

Talidomide

Con cinquant’anni di ritardo e migliaia di bimbi nati deformi in tutto il pianeta e altrettanti nati morti, la compagnia farmaceutica tedesca Gruenenthal, ha chiesto scusa per le vittime del Talidomide.

Il farmaco usato tra la fine degli anni ’50 e i primi anni ’60 ha provocato forme di disabilità (la più nota è la cosiddetta focomelia, ma anche altri tipi) in decine di migliaia di bambini nati da donne che avevano assunto il famoso farmaco contro le nausee da gestazione. Una disabilità creata dal nulla attraverso prodotti chimici letali la cui immissione in commercio è dominata dalle logiche di mercato e dalla compiacenza delle agenzie pubbliche di regolamentazione.

Le donne trattate con talidomide davano alla luce neonati con gravi alterazioni congenite dello sviluppo degli arti amelia (assenza degli arti) o vari gradi di focomelia (riduzione delle ossa lunghe degli arti), generalmente più a carico degli arti superiori che quelli inferiori, e quasi sempre bilaterale, ma di grado differente.

La talidomide fu messa in commercio dopo 3 anni di prove su animali. Anche altri paesi, come l’Inghilterra e la Svizzera, dopo aver acquistato la licenza provarono l’innocuità assoluta del farmaco sugli animali. La talidomide non era mai stata sperimentata su animali in stato di gravidanza prima che venisse approvato il suo impiego nelle donne incinte.

Il, Ceo della Gruenenthal, Harald Stock  ha detto, in occasione della posa di un monumento alla memoria delle vittime a Stolberg (foto in alto), “chiediamo che si consideri il nostro lungo silenzio come un segnale dello shock che quello che vi accadde provocò in noi”. Ci rendiamo conto? Il loro silenzio era dovuto ad uno shock. In realtà da più fonti sappiamo che la Grunenthal fosse a conoscenza degli effetti collaterail del talidomide e che avesse chiuso un occhio pur di continuare ad accumulare una fortuna.

Test manipolati e fasulli. Nel 1956 Kunz e collaboratori alla Grunenthal effettuarono dei test sulla talidomide in animali non gravidi, con risultati negativi; ma lo studio era di bassissima qualità. Nel 1957 si ebbero i primi casi di tossicità della talidomide, non rilevati al momento ma riscoperti a posteriori dopo il 1961. Nel 1958 Blasiu effettuò uno studio clinico (Medizinische Klinik) su 370 pazienti, 160 dei quali erano madri in allattamento, e concluse dicendo che “non sono stati osservati effetti collaterali né nelle madri né nei bambini”. Nello stesso anno la Grunenthal riprese i risultati dello studio di Blasiu esagerandoli, e mandò una lettera a 40.000 medici dichiarando che Blasiu “ha somministrato la talidomide a molte pazienti del suo dipartimento di ginecologia e nella sua pratica di ostetricia”. Questa dichiarazione suggeriva (irragionevolmente) che la talidomide doveva essere sicura in gravidanza. Nel 1960 Somers effettuò degli studi su animali gravidi che diedero risultati negativi. L’autore ipotizzò però che la forma galenica usata fosse probabilmente poco biodisponibile. Nel 1961 McBride e Lenz resero pubblici i primi casi di anormalità fetali collegabili alla talidomide, riprendendo tra l’altro i dati dimenticati del 1957; in tutto vennero riportati 1500 casi dal 1957 al 1961.

Il 2 dicembre del 1961 la talidomide venne ritirata.

Nel 1962 Somers ripeté l’esperimento del 1960 con una forma più biodisponibile, ed ottenne risultati positivi. La rivista Lancet pubblicò un lavoro che dimostrava come la somministrazione di talidomide a topine incinte provocava la nascita di nidiate con gravi malformazioni agli arti; nel corso degli anni successivi andarono ad accumularsi prove sperimentali dell’embriotossicità del farmaco nel coniglio, nel gatto, nella cavia, e in molte specie di scimmie. La specie umana è risultata essere sensibile alla dose di 1 mg/kg. La Grunenthal non sapeva?

Ma non e’ tutto. Stando a una ricerca, il talidomide, fu messo a punto dai nazisti, probabilmente nell’ambito delle loro ricerche di armi chimiche. Due studiosi, indipendentemente l’uno dall’altro, hanno rivelato la scoperta di documenti che testimonierebbero che il farmaco non fu elaborato dalla Chemie Grünenthal, l’azienda chimica postbellica tedesca, come si era sempre detto. Se, come suggerisce la loro ricerca, il talidomide fu elaborato da scienziati attivi in Germania in tempo di guerra, la scoperta potrebbe implicare una responsabilità del governo tedesco. Finora hanno ricevuto un risarcimento soltanto le vittime tedesche, ma il farmaco è stato distribuito almeno il 46 nazioni. Migliaia di vittime del farmaco si battono tuttora per ottenere un maggiore sostegno finanziario che le aiuti a far fronte ai danni subiti.

Nel Regno Unito ci sono ancora 457 vittime del talidomide; in Germaina sono 2700; nel mondo sono 6000. Le madri a cui fu prescritto dalla sua introduzione sul mercato nel 1957 al 1961, quando venne ritirato, partorirono bambini con braccia, gambe e piedi menomati. Alcuni bambini riportarono danni cerebrali e altre disfunzioni. Il Dottor Martin Johnson, direttore del Talidomide Trust che sostiene le vittime del talidomide nel Regno Unito, ha scritto documento in cui riporta le prove del fatto che il farmaco fu messo a punto prima che la Grünenthal lo brevettasse nel 1954. L’azienda ha sempre sostenuto che il talidomide fu creato per caso nel 1953 da alcuni scienziati che avevano cercato di elaborare un antistaminico, ma avevano ottenuto un tranquillante. Johnson sospetta che in origine il talidomide fu prodotto come un possibile antidoto a un gas nervino come il sarin, messo a punto da Otto Ambros, uno scienziato nazista che, dopo la guerra, andò a lavorare per la Grünenthal. “Appare sempre più probabile che il talidomide fu l’ultimo crimine nazista,” ha affermato Johnson.

Un documento portato alla luce dal Talidomide Trust dimostra che la Grünenthal, a quanto pare, acquistò il nome commerciale del farmaco – Contergan – e quindi, probabilmente, la sostanza stessa, da un’azienda francese, la Rhône-Poulenc, che durante gli anni della guerra era sotto il controllo nazista. Su una lettera riservata spedita nel 1958 dall’Astra, proprietaria della licenza per la distribuzione del talidomide in Svezia, all’affiliata norvegese si legge: “Purtroppo non possiamo usare il nome Contergan nei paesi scandinavi, perché la Grünenthal ha ottenuto il nome esclusivamente per il mercato tedesco attraverso un accordo con la Rhône-Poulenc”. Dopo il 1942, la Rhône-Poulenc ha registrato 14 farmaci simili, i cui nomi terminano tutti con il suffiso “ergan”, caratteristica esclusiva dell’azienda. Molti di questi farmaci avevano proprietà in comune con il talidomide, come il fatto di colpire il sistema nervoso.

“Il nome è simile a quelli dei farmaci elaborati dalla Rhône-Poulenc negli anni Quaranta; inoltre l’azione del talidomide è tipica di quella gamma di prodotti,” afferma Johnson nel suo documento. L’autore di un libro di prossima pubblicazione sugli scienziati nazisti sostiene di possedere la copia di un documento scritto nel novembre del 1944 da un direttore dell’azienda farmaceutica tedesca IG Farben, che fa riferimento allo sviluppo di una sostanza la cui formula chimica corrisponde a quella del thalidomide. L’argentino Carlos De Napoli, autore di alcuni volumi sulle attività dei nazisti fuggiti in Sudamerica dopo la guerra, sostiene che il suo libro intitolato “I laboratori di Hitler” dimostrerà che il farmaco ebbe origine nei campi di sterminio nazisti. La IG Farben, i cui dirigenti – fra cui Ambros – furono dichiarati colpevoli di crimini di guerra come riduzione in schiavitù e sterminio di massa, erano stati ai vertici dell’impianto per la produzione di gomma sintetica di Auschwitz-Monowitz, che sfruttava i deportati nei campi di sterminio. De Napoli sostiene che il documento fu spedito il 13 nobembre 1944 da Fritz ter Meer, un dirigente della IG Farben, a Karl Brandt, generale delle SS nonché medico personale di Adolf Hitler e capo del programma di eutanasia.

Il documento, in cui si fa riferimento al farmaco semplicemente con un numero di quattro cifre – 4589 – dichiara che il prodotto è stato testato ed è pronto per essere usato. De Napoli afferma di aver trovato questo testo nell’archivio della IG Farben nel 1978 e di essersi reso conto solo in tempi recenti del significato della formula che conteneva. “Non sussiste alcun dubbio sul fatto che i nazisti svilupparono e sperimentarono il talidomide nei campi di concentramento durante la seconda guerra mondiale,” ha dichiarato.

Secondo Johnson, il brevetto del talidomide del 1954 comportava il fatto che il farmaco fosse già stato sperimentato sugli esseri umani, anche se ufficialmente i test furono condotti più tardi. La Grünenthal, successivamente, disse di aver “perso” gran parte dei documenti relativi ai test.

Johnson conclude così il suo documento: “I brevetti fanno pensare che il talidomide appartiene a una serie di prodotti sviluppati presso Dyhernfuth [sede di un laboratorio chimico] o Auschwitz-Monowitz sotto la leadership di Otto Ambros nel corso dei una ricerca sui gas nervini.”

La Grünenthal ha dichiarato: “Per quanto possiamo saperne, non ci fu alcuna collaborazione fra la Grünenthal e la Rhône-Poulenc per lo sviluppo del Contergan/talidomide. Il talidomide è stato elaborato da tre dipendenti della Grünenthal, e la Grünenthal è indicata come la sola inventrice sul brevetto.”

Ovviamente, e a maggior ragione dopo tutte queste notizie, le scuse del management dell’azienda, che sul farmaco-assassino ha fondato la sua fortuna e che continua a essere presente sul mercato con una serie di medicine, le vittime del talidomide continuano a gridare la loro rabbia e chiedono risarcimenti adeguati. Non bastano assolutamente i fondi di circa 80 milioni di dollari per compensare decine di migliaia di persone che hanno avuto la vita resa un inferno sin dalla nascita. In Italia le vittime ancora in vita sono 300 mentre in tutto saranno state 800. Ma a livello mondiale si può parlare almeno di 20 mila.

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