L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha dichiarato all’unanimità il 2 Aprile come World Autism Awareness Day (Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo) per evidenziare la necessità di contribuire a migliorare la vita di bambini e degli adulti che soffrono di questo disturbo in modo che possano condurre una vita piena e significativa.
L’autismo è una forma permanente di disabilità che si manifesta durante i primi tre anni di vita e rallenta lo sviluppo. È il risultato di un disturbo neurologico che colpisce il funzionamento del cervello, per lo più colpisce bambini e adulti, a prescindere dal sesso, razza o status socio-economico. Le caratteristiche dell’autismo sono problemi di interazione sociale, deficit nella comunicazione verbale e non verbale, comportamenti ripetitivi e interessi e attività limitate. Può provocare notevoli difficoltà economiche alle famiglie, data la frequente mancanza di risorse sanitarie dei paesi in via di sviluppo. La stigmatizzazione e la discriminazione associate a queste malattie rimangono ostacoli sostanziali alla diagnosi e al trattamento.
Il tasso di autismo in tutte le regioni del mondo è alto e ha un enorme impatto sui bambini, le loro famiglie, la comunità e la società. I casi di autismo oggi in Italia sono circa 400mila, un bambino ogni 200, mentre venti anni fa il rapporto era 1 su 1.500/2.000. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause della patologia, ma l’ipotesi più accreditata fa risalire la sua origine ad un disturbo di ordine genetico o neurobiologico. Un aumento quindi del 1.000%, che rappresenta una crescita esponenziale del disturbo, frutto di una maggiore consapevolezza dei pediatri ad individuarlo ma che ancora oggi viene troppo spesso diagnosticato in ritardo e affrontato con terapie non idonee.
L’assenza di un’ampia gamma di disturbi autistici e mentali nelle liste delle principali cause di morte tra i bambini, ha contribuito a lungo termine, alla negligenza riguardo a tali malattia sia dai politici dei paesi in via di sviluppo che dai donatori internazionali. La Convenzione sui diritti delle persone disabili è entrata in vigore nel maggio 2008. Il suo scopo è quello di promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone disabili e promuovere il rispetto per la loro connaturata dignità (Testo della Convenzione, articolo 1). Si tratta di uno strumento solido per promuovere una società che aiuti ad inglobare i portatori di autismo e la loro cura, per garantire che tutti i bambini e gli adulti con autismo possono condurre una vita autentica e significativa.
Un modo diverso di raccontare l’Autismo: La battaglia del cancelletto
A casa nostra, come penso in tante altre case di chi ha un bambino autistico in casa, la dispensa e il frigorifero sono chiusi a chiave, altrimenti Andy va all’assalto del cibo, naturalmente dato che siamo in 5 in famiglia, ci sono più chiavi a disposizione e Andy dedica molto tempo alla ricerca dei loro nascondigli, una caccia al tesoro infinita. La domenica mattina Andy si alza da solo allo stesso orario di quando va a Scuola, ma “evviva”, quando scende di sotto, non trova la Mamma e quindi si scatena indisturbato alla ricerca delle chiavi fischiettando come un Merlotto, (credetemi, cercare i nascondigli più impensati è una gara continua tra Sonia e Andy), per poi passare al silenzio più totale quando riesce a trovarle, in modo di poter addentare il Formaggio Grana, mangiarsi i Limoni (che cocktail devastante!) e bucare con un dito un Pomodoro in santa pace, è già qui, col suo silenzio dimostra che proprio fesso non è, anzi, se Andy parlasse, probabilmente ci direbbe “ sono Autistico, non Stupido”! Poi, ben sapendo che è domenica, posiziona il tagliere sopra al tavolo della cucina e tira fuori il ricettario delle Torte con annessi e connessi, uvetta, bilancia, zucchero….inviando un messaggio inequivocabile… stamattina facciamo una torta! Sonia ovviamente sente che Andrea scende le scale e non riuscendo a rilassarsi ancora sotto le coperte, per forza di cose deve alzarsi e andare a controllare e questa abitudine di farsi fregare così la Domenica mattina, francamente alla lunga mi ha proprio rotto le palle e 15 giorni fa ho deciso di porvi rimedio! Abbiamo un Cancelletto sulle scale, inutilizzato perché Andy sa come aprirlo e allora l’ho chiuso con una “Catena per Moto”, ebbene il rimedio… ha funzionato alla grande!!!!!!!! Andy si è alzato presto, ha provato ad aprire il cancello, ha provato a mettere le mani sulla catene, non c’è ovviamente riuscito e con mia grande soddisfazione è tornato a letto e si è pure riaddormentato. Mi son detto “Roby sei un genio” e ho ripetuto la stessa cosa anche domenica scorsa, Andy si è alzato, ha riprovato a scendere, ma stavolta invece di tornarsene a letto, è venuto in camera nostra, ha fatto il solito urletto di buongiorno, poi ha portato il solito dito alla bocca con il segno “devo far silenzio!”, poi come al solito si è steso di fianco a Sonia e si è messo a baciarla, poi però “non ha più fatto come al solito”, perché invece di scavalcare Sonia e venire da me a prendersi un bacio e poi farsi spazio nel letto in mezzo a noi due, Andy inspiegabilmente si è alzato ed è sceso dal letto e, senza tirar su le persiane della finestra per fare entrare luce, è uscito dalla camera ed ha pure chiuso la nostra porta. Abbiamo trovato bizzarra questa sua improvvisa uscita dalla Routine, ma stavamo troppo bene sotto le lenzuola nel rassicurante silenzio della casa, quando…. la Magia è stata rotta all’improvviso da un sinistro rumore proveniente dal piano di sotto…. un piatto che si rompeva. Saltare qiù dal letto è stato un attimo, il cancelletto era chiuso, ma Andy non era in camera sua!… Quel furbetto, senza che ce ne accorgessimo aveva frugato quatto quatto nella vestaglia della Mamma che era posata ai piedi del letto e si era impossessato di una chiave, poi ci aveva chiusi in camera, aveva scavalcato il cancelletto ed era sceso, silenzioso e trionfante in cucina per fare man bassa nel frigorifero. Così in cucina abbiamo trovato un piatto rotto per terra, il frigo spalancato con il formaggio grana miseramente mordicchiato e il pomodoro sforacchiato e Andy, niente affatto pentito, con un limone sbocconcellato in mano e una mela nell’altra… e poi ovviamente sopra al tavolo della cucina c’era già tutto il necessario per preparare la Torta, se Andy non avesse avuto la sfortuna di imbattersi in un piatto in equilibrio precario dentro al frigo, chissà quante altre ne avrebbe combinate. Però stavolta non siamo nemmeno riusciti ad arrabbiarci perché eravamo ancora allibiti dalla sua furberia che ci aveva messo davvero nel sacco…e così ci siamo messi a ridere di cuore ( ma stò già meditando contromisure per Domenica prossima, secondo voi basteranno dei “Cavalli di Frisia” o dovrò procurarmi delle Mine Antiuomo?).
Arrivederci alla Prossima storia……………………… Roberto Rusticali
