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Malattie rare, 19mila nuovi malati ogni anno

Giornata mondiale delle Malattie Rare

Oggi si celebra l’ottava Giornata mondiale delle Malattie Rare. L’obiettivo principale di questo evento, celebrato in 84 Paesi del mondo, è quello di sensibilizzare il pubblico generale e chi prende le decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’Italia.
 Il tema di quest’anno è “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. A 14 anni dalla ‘legge quadro’ sulle malattie rare (Legge 279/2001) quali obiettivi sono stati raggiunti e quali, invece, sono ancora da realizzare?

I malati affetti da patologie rare sono 2 milioni, colpiscono cinque persone su diecimila e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi. Molte patologie hanno una frequenza addirittura dello 0,001 per cento, cioè un caso ogni centomila persone. Il numero di quelle conosciute e diagnosticate oscilla tra le settemila e le ottomila. In Italia, secondo la rete Orphanet, coordinata dal professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’ospedale Bambino Gesù, dei circa due milioni di pazienti affetti da queste patologie il 70 per cento riguardano i bambini. Le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%). Per i pazienti in età adulta, invece, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici (18 %). Le aziende farmaceutiche non sono interessate a sviluppare i farmaci per le malattie rare (detti “farmaci orfani”) perché il mercato è troppo piccolo e i guadagni non coprirebbero le spese per la ricerca e lo sviluppo delle molecole.

Tommaso Galluppi è un ragazzo di 22 anni che convive ogni giorno con una malattia rara. Non è una foca o un pipistrello. Non è un qualche animale raro, sempre sotto i riflettori di pubblicazioni scientifiche e documentari. “Tommy” è un giovane veneziano affetto da iperfenilalaninemia: diagnosticata alla nascita, è una malattia metabolica ereditaria che nei paesi sviluppati colpisce un bambino su 10mila. Ed è questo (finalmente) ad essere sotto i riflettori. Il video “The rarest ones”, fortemente voluto da Dompé, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche per malattie rare e orfane di cura.


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Il doping e gli interessi delle aziende farmaceutiche

Le aziende farmaceutiche hanno curato, per anni, i bambini denutriti del terzo mondo con farmaci a base di steroidi anabolizzanti o di testosterone. Tutto questo per mano di tre multinazionali farmaceutiche l’olandese Organon, il gigante statunitense Winthrop e la svizzera Ciba-Geigy che, complessivamente, sono riuscite a vendere enormi quantità di steroidi anabolizzanti. 

Le aziende farmaceutiche avevano iniziato ad occuparsi dei bambini denutriti dei Paesi sottosviluppati fin dall’inizio degli anni sessanta, con molteplici sperimentazioni e studi pubblicati su prestigiose riviste scientifiche. Una di queste sperimentazioni, pubblicata nel settembre 1963, aveva un titolo inequivocabile: “stanozolol in pediatrics”, così come l’altra, pubblicata nel luglio del 1965, intitolata: “Clinical trials of anabolic steroids in malnourished children”.

Erano circa gli anni in cui nasceva lo sprinter giamaicano-canadese Ben Johnsson che alle Olimpiadi di Seoul risulterà positivo proprio per lo stanozololo. Quasi venti anni dopo quelle sperimentazioni, perciò all’inizio degli anni ottanta, l’Ufficio regionale per l’Asia e il Pacifico della International Organization of Consumers Union con sede in Malesia ha pubblicato un terribile articolo che dimostra come a quelle sperimentazioni fossero poi realmente seguite reali somministrazioni su vasta scala di steroidi anabolizzanti ai bambini denutriti. Tutto questo per mano di tre multinazionali farmaceutiche che, complessivamente, sono riuscite a vendere enormi quantità di steroidi anabolizzanti. Dopo aver ricordato che l’uso degli steroidi anabolizzanti sui bambini era invece tassativamente vietato in tutti i Paesi industrializzati, l’articolo ha esplicitamente accusato la multinazionale olandese Organon di averlo dato ai bambini di ventinove Paesi del terzo mondo (diremmo oggi “ Paesi in via di sviluppo”). Anche il gigante farmaceutico statunitense Winthrop e la svizzera Ciba-Geigy si erano rese responsabili di una vasta vendita di steroidi anabolizzanti nei Paesi poveri.

Qui è riprodotta la locandina di propaganda del Fertabolin, uno steroide anabolizzante, che dimostra come l’azienda Organon l’avesse mirato sui bambini, spacciandolo per farmaco capace di stimolare l’appetito fisiologico, aiutare a guadagnare il normale peso e la normale altezza, assicurare l’assimilazione ottimale del cibo.

Alcune associazioni mediche olandesi denunciarono pubblicamente i fatti fino a costringere l’azienda Organon ad interrompere l’irresponsabile e vergognosa operazione commerciale. Giova precisare che i foglietti illustrativi del farmaco predisposti per i Paesi poveri “dimenticavano” di precisare gran parte degli effetti collaterali degli steroidi anabolizzanti.

E’ un dato di fatto che, ancora nel novembre del 1986, il Ministro della Sanità del Pakistan rendeva nota una lista di farmaci per i quali veniva ritirata l’autorizzazione alla vendita e tra essi si riscontravano 8 diversi farmaci a base di steroidi anabolizzanti, tra i quali il Fertabolin. Evidentemente il provvedimento non aveva, però, sortito alcun effetto se, nel settembre 1988, il Ministro della Sanità era stato costretto ad emettere un altro provvedimento di cancellazione degli stessi farmaci anabolizzanti e di altri che nel frattempo si erano aggiunti. Giova precisare che tra di essi c’era ancora il Fertabolin ma non più prodotto dall’azienda farmaceutica Organon bensì dall’azienda Hormone Labs di Karachi unitamente ad altri dodici farmaci a base di steroidi anabolizzanti o di testosterone.

In tutta evidenza, si era realizzato il “passaggio del testimone” dalle aziende farmaceutiche multinazionali alle aziende farmaceutiche regionali sorte dal nulla.

Eppure, nel luglio 1986 l’Organizzazione Mondiale della Sanità aveva scritto: “E’ vitale che i governi stabiliscano politiche per il controllo della fabbricazione, della distribuzione e dell’uso dei prodotti farmaceutici” e il Parlamento Europeo aveva approvato un documento che affermava: “i popoli poveri muoiono per malattie come la tubercolosi, la polmonite e la malaria perché non dispongono delle medicine essenziali per curare queste malattie; nel contempo viene promossa dalle aziende farmaceutiche la vendita di farmaci non necessari o potenzialmente molto pericolosi come gli steroidi anabolizzanti dati ai bambini che soffrono di malnutrizione”.

Dan Duchaine, il socio in affari di David Jenkins, ex campione europeo 1971 dei 400 metri e medaglia d’argento olimpica nel 1972 nella staffetta 4×400 metri, più volte coinvolto in vicende giudiziarie per traffico di doping, in un’intervista rilasciata nel 1995 nella quale raccontava la sua vita,ha rivelato che nei primi anni ottanta egli riceveva gli steroidi anabolizzanti dalla Gran Bretagna e dall’India e poi provvedeva a rivenderli a diversi trafficanti statunitensi. Questa ammissione consente di capire che, in quel periodo, gli steroidi anabolizzanti del mercato indiano erano già controllati da alcune famiglie mafiose e non servivano solo per la perversa somministrazione sui bambini e dimostra l’intreccio tra il consumo dei farmaci doping da parte di diverse categorie di persone (atleti, body builders, militari, gente dello spettacolo) e la distribuzione con false finalità terapeutiche di detti farmaci.

Nel novembre 2005, circa quaranta anni dopo quelle sperimentazioni selvagge e circa venti anni dopo la somministrazione massiccia a scopo “terapeutico” degli steroidi anabolizzanti ai bambini denutriti nonostante gli inascoltati appelli e provvedimenti istituzionali, la rivista Current Science ha pubblicato un articolo del responsabile del Dipartimento di Biotecnologia dell’Università indiana di Bharathidasan. Riferendosi a quelle e ad altre sperimentazioni condotte nel terzo mondo, egli ha scritto: “L’India è il luogo ideale nel quale svolgere i test clinici, senza minimamente assumere precauzioni…A molti bambini in Bangladesh vengono somministrati gli steroidi anabolizzanti per accelerare il loro sviluppo e per avviarli precocemente e con maggiore facilità alla prostituzione. Tutto questo non accade senza il coinvolgimento delle aziende farmaceutiche e dei medici e senza l’apatia delle autorità governative.. Dobbiamo rispettare i principi bioetici e non giocare con le persone povere, prive di conoscenze e bisognose di aiuto”.

Andrebbero approfonditi dalle competenti autorità altri indizi che indicherebbero come ancora attuale la diffusione, sotto forma di aiuto umanitario, degli steroidi anabolizzanti, ai Paesi in via di sviluppo.
Il Pakistan e soprattutto l’India, da Paesi colonizzati dalle multinazionali farmaceutiche si sono improvvisamente trasformati in protagonisti della produzione incontrollata e dei traffici illegali internazionali di steroidi anabolizzanti e di altri farmaci doping: è logico supporre che questa “trasformazione” sia una maschera dietro la quale si nascondono alcune multinazionali farmaceutiche.
Global Pharma. Confessioni di un insider dell’industria farmaceutica. Per proteggere un giro d’affari sempre più cospicuo, dal 2000 produce e vende (aggirando le indicazioni della Food and Drugs Administration) il Genotropin, un elisir di lunga vita arricchito da uno speciale eccipiente: ormoni della crescita che, se assunti in età adulta, possono causare, assieme a scarsi benefici, diabete e tumori maligni. Peter Rost, che dell’azienda farmaceutica è uno dei più importanti dirigenti, sarà il primo a spalancare alla verità la porta del suo ufficio e ad affiggere in pubblico, mentre la sua carriera se ne va in fumo, la ricetta segreta di un farmaco di immeritato successo.

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L’immensa balla della ricerca sull’AIDS


Per la versione completa del video-documentario di 80 minuti vedi qui.

L’invenzione di malattie ai fini commerciali è una pratica ben documentata dell’industria farmaceutica. Essa consiste nell’ordire macchinazioni, nell’inventare nuove malattie nonché vendere la loro soluzione. E’ una pratica commerciale abituale e cioè un modo di creare nuovi mercati per ricavare più profitti. Così atteggiamenti del tutto normali vengono ridefiniti come stati patologici. Ad esempio, il “disturbo da deficit di attenzione”(leggi qui), che avviene nei bambini annoiati ed irriquieti, in particolare in quelli che vorrebbero arrampicarsi nei giochi all’aria aperta, viene trattato con farmaci come se questi ne fossero la soluzione. Ciò non vuol dire che molti bambini non riescano a concentrarsi – in effetti il loro cervello è stato danneggiato dal conservante col mercurio contenuto nei vaccini che vengono somministrati loro (tuttavia, i loro effetti sono subclinici, cioè i medici non riescono a rilevarli facilmente perché non palesi); danneggiato anche dal mercurio presente nella loro bocca per gli amalgami dentali, dagli insetticidi neurotossici presenti nella frutta e nella verdura e dagli edulcoranti contenuti nelle bevande gassate, anche essi neurotossici. Se osserviamo tutto ciò più da vicino, scopriamo che “l’AIDS” è una di queste invenzioni.

Diversamente dagli orecchioni, dal morbillo, dalla paralisi infantile, o da disturbi specifici, perfettamente definiti indipendentemente dalle loro cause reali e dalle molto poco conosciute controversie da essi suscitate – l’AIDS è una malattia per definizione, perché si tratta di circa 30 vecchie malattie che vengono ribattezzate col nome di AIDS ogni volta che i cosiddetti test per gli anticorpi dell’HIV rilevano una reattività ripetuta. Tuttavia qualora quei test venissero osservati attentamente, dimostrerebbero di essere così specifici come la distanza tra le sopraciglie per accertare se qualcuno è un criminale latente – un esempio della scienza passata ritenuto una volta qualcosa di assai fondato e molto serio. I test di questo genere sono così specifici come l’assaggiare e lo sniffare l’urina, o l’esaminare il suo colore attraverso la luce del sole e della luna per accertare scientificamente il peso specifico di essa, per essere in grado di offrire diagnosi altisonanti e di grande effetto per questa o quella malattia – e prescindendo dal fatto che molte di quelle malattie non esistono più nella medicina occidentale, come ad esempio “l’ague” (caratterizzato dall’alternanza di accessi di febbre e di brividi) o il “cimurro delle prigioni”, ecc.

Ed è così che viene creato un mercato di gente terrorizzata, alla quale è prospettata la necessità di procurarsi la soluzione venduta per la strada. Tuttavia, capita che la soluzione è un veleno, il cui effetto varia e cioè a volte agisce velocemente, ma altre volte lo fa gradualmente – ciò dipende dalla reazione individuale, come nel caso dei morsi di serpenti. Poi l’ondata di morti che ne consegue, viene attribuita alla nuova piaga inventata. Anche il clima morale e quello culturale hanno avuto la loro influenza, perche’ ci troviamo davanti ad una reazione culturale da parte della denominata “Maggioranza morale” (negli Stati Uniti) contro la permissivita’ incontrollata degli anni sessanta (eterosessuale) e anche contro quella degli anni settanta (omosessuale). Secondo le cifre rilasciate dallo stesso Centro americano per il controllo delle malattie (CDC), nell’anno in cui l’AZT è stato lanciato sul mercato, il tasso di mortalità per “l’AIDS” si è moltiplicato di dieci VOLTE. Prima dell’AZT le morti erano dovute soprattutto all’uso di stupefacenti, alla malnutrizione, ad antibiotici aggressivi e pericolosi come la Pentamidina ed il Septrim, e a diversi chemioterapici mortali che venivano somministrati nei casi in cui comparivano sintomi ritenuti cancerosi. Di conseguenza, più si uccide, più terrore viene suscitato, ciò che a sua volta genera l’eventuale richiesta di merce mortale. Ed è così che i gruppi titolari di azioni delle aziende farmaceutiche guadagnano quintilioni di dollari. I “gruppi di investitori” si riducono a poche famiglie cristiane ed ebree dal bel sorriso. Addirittura i politici americani sono stati convinti a stanziare 48 bilioni di dollari, ripeto: 48 bilioni di dollari, per la lotta contro l’epidemia in Africa, perché tutti sanno che i neri non riescono a controllarsi diversamente dai cristiani ed ebrei dal bel sorriso. Ciò significa che per finanziare questa crociata pazza vengono sottratti e consegnati alle aziende farmaceutiche bilioni di dollari provenienti dai contribuenti. Tenendo conto del clima generale generato da questa propaganda isterica, diventa impossibile alla gente pensare che il responsabile “dell’epidemia” sia la stessa merce offerta per combattere l’epidemia (e cioè i test inutili ed i farmaci mortali). Di qui “Il crimine perfetto”. Così come avvenuto nel caso della sifilide – test inutili accompagnati da terapie mortali col mercurio e l’arsenico – alla fine e col passare del tempo la truffa svanisce, ma viene sostituita da un’altra che segue lo stesso modello. Questo modello è lo stesso concepito da qualche religione molto tempo addietro. Alle persone vien detto da quei religiosi che c’è qualcosa in loro che non va e che, a meno che paghino i loro servizi ed intercessioni, li aspetta un destino orrendo. Le cattedrali maestose sparse su tutta Europa non sono venute dal nulla.

ANTHONY BRINK

Anthony Brink e’ avvocato difensore della Corte Suprema di Giustizia del Sudafrica e presidente del Treatment Information Group (Gruppo d’informazione sulle terapie), associazione di volontariato che fondo’ nel 2002 per promuovere in Sudafrica il dibattito publico, basato sulle ricerche, riguardo alla politica in materia di farmaci antiretrovirali (ARV), ed ai diversi approcci terapeutici non tossici per l’Aids, oltre ai problemi che riguardano i test dell’HIV, e all’HIV in se stesso. Visita il suo sito per ulteriori informazioni.

AIDS. Il virus inventato. Se l’HIV provoca l’AIDS, perché migliata di malati di AIDS non hanno mai avuto l’HIV? Come mai centinaia di migliaia di persone che hanno l’HIV da molti anni non hanno mai sviluppato la malattia? Perché lo scopritore del virus HIV sostiene che il virus non può essere l’unica causa dell’AIDS?

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