Il 18 settembre 2016 i volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia.
L’appuntamento di quest’anno è particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati, ma purtroppo il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale.
In Italia le persone colpite da SLA sono oltre 6.000, nel mondo 420.000, ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato è destinato a crescere: è previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne.
Le persone con SLA, a causa delle particolari caratteristiche di questa patologia che gradualmente colpisce il movimento, la comunicazione, l’alimentazione e la respirazione, hanno bisogno di un’assistenza medico-infermieristica specializzata, di strumenti che ne migliorino la qualità della vita (materassi antidecubito, comunicatori,…) e, nelle fasi più avanzate della malattia, della presenza di una o più persone a domicilio (caregiver) 24 ore su 24.
L’assistenza a una persona con SLA, se quest’ultima potesse contare su tutte le visite specialistiche essenziali, sul supporto a domicilio più adeguato e su tutti gli strumenti necessari a garantirgli una buona qualità di vita, avrebbe un costo annuale di circa:
- 100.000 euro per un malato con deficit grave (stadio C*)
- 150.000 euro per un malato con deficit gravissimo (stadio D*)
A questi costi AISLA ha aggiunto le spese necessarie per la nutrizione artificiale (le persone con SLA in gravi condizioni necessitano della PEG, Gastrostomia Percutanea Endoscopica, la sonda che si inserisce nel tratto digestivo e consente loro di alimentarsi) e per gli strumenti a supporto della respirazione (ad esempio macchine per la ventilazione).
Oggi la maggior parte delle persone con SLA non è in grado di sostenere queste spese, neppure con il sostegno del Sistema Sanitario Nazionale e del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze (FNA). Il risultato è che i malati di SLA non ricevono tutta l’assistenza necessaria e questo, oltre a incidere negativamente sulle loro condizioni di salute, è fonte di ingenti costi sanitari e sociali.
Le mancate visite periodiche a domicilio di medici esperti che seguano passo dopo passo l’evolversi della malattia, ad esempio, possono dare origine a ricoveri ospedalieri impropri con costi sanitari superiori rispetto a quelli che avrebbero avuto le visite stesse. Inoltre, il fatto che una famiglia non possa permettersi di pagare un caregiver implica che siano i famigliari stessi a occuparsi della persona con SLA, spesso rinunciando al lavoro e quindi con ricadute sociali pesanti.
Grazie all’Operazione Sollievo, il progetto avviato nel 2014 che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con SLA, il sostegno da parte di AISLA al progetto IO POSSO,«La Terrazza “Tutti al mare!», la spiaggia gratuita attrezzata peri malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: “Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con SLA e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con SLA e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole”.
