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Spot Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

Oggi 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, evento coordinato da Eurordis. L’obiettivo principale è quello di sensibilizzare il grande pubblico e il Mondo, sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti. La campagna si rivolge principalmente al grande pubblico, ma è progettato anche per i pazienti e rappresentanti dei pazienti, così come politici, autorità pubbliche, responsabili politici, rappresentanti dell’industria, ricercatori, operatori sanitari e chiunque abbia un genuino interesse per le malattie rare. Lanciata, nel 2008, da Eurordis e dal Council of National Alliances , si è arrivati a più di 1000 eventi in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e causando una grande copertura mediatica. La Giornata ha contribuito a sensibilizzare il Mondo, al progresso della ricerca e delle politiche nazionali per le malattie rare. Anche se la campagna è iniziata come un evento europeo, è progressivamente diventato un evento mondiale, gli Stati Uniti si sono uniti nel 2009 insieme alle associazioni di pazienti in 56 altri paesi partecipanti nel 2011.

Per alcune di queste patologie negli ultimi anni si è registrato un netto miglioramento delle prospettive dei pazienti: è il caso delle Malattie da Accumulo Lisosomiale, una famiglia di circa 40 patologie genetiche che esordiscono prevalentemente in età infantile.Una diagnosi precoce di queste malattie consente ai pazienti di avvalersi della Terapia Enzimatica Sostitutiva (ERT), trattamento in grado di fermare la progressione della malattia.

In Italia il prossimo traguardo invece sara’ quello di inserire altre 109 patologie nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza.

L’obiettivo è che l’OMS riconosca l’ultimo giorno di febbraio come il giorno ufficiale delle Malattie Rare.


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About Claudio Rossi

“Ci sono uomini nel mondo che governano con l’inganno. Non si rendono conto della propria confusione mentale. Appena i loro sudditi se ne accorgono, gli inganni non funzionano più.” Google+